He llegit o vist algunes entrevistes que li han fet últimament a la Carme Elias, en vaig parlar fa poc a una altra banda (1). De les diferents coses que em semblen interessants del seu testimoni, ara em referiré al que diu sobre l'important que va ser el moment del diagnòstic, quan es va assabentar de què li passava exactament, després de molt temps de viure amb l'angoixa de notar diferents símptomes estranys, sense que ningú n'hi sabés dir la causa.
La meva mare, ella en relació amb la malaltia del meu pare, va passar també per un llarg període de creixent alarma i angoixa, a causa dels canvis que veia en el meu pare, petites confusions, desmemòries, conductes inhabituals, al principi mínimes, sense que d'entrada cap professional, ni familiar, hi donés importància, cosa que a ella encara la desesperava més. Fins que al final també va arribar el dia de l'etiqueta fatídica, el diagnòstic d'alzheimer. Per a ella va ser un cop molt fort, ja que suposo que, fins aquell moment, devia tenir l'esperança que allò que li estava passant al meu pare pogués tenir remei. I era tot el contrari: no en tenia, i cada vegada seria pitjor.
En el cas de la Carme Elias és ella, l'afectada, qui s'assabenta del diagnòstic. En canvi, en el cas dels meus pares, la meva mare es referia a quan "ella" se'n va assabentar, sense que jo recordi que mai s'hagués referit, quan n'havíem parlat, a què al meu pare se li hagués dit. També em sobta que jo, llavors, no li ho hagués preguntat a ella, de manera concreta. I em sobta encara més que, fins ara, no m'ho hagués tampoc preguntat a mi mateix: el meu pare va saber que l'afectava l'alzheimer? Algú li ho va arribar a dir?
Avui, l'únic que puc dir sobre això és que no tinc cap indici, ni el més petit, que fos així. De manera que si va ser així, cal contemplar la possibilitat que ell visqués el seu deteriorament amb la normal confusió i inquietud d'adonar-se "que li passaven coses", sense que en sabés el motiu. Si hagués sigut així, el que hauria passat és que ell s'hauria anat endinsant en el laberint de la seva demència amb una gran solitud interior. I això em sembla terrible.
Tinc present que, abans, els diagnòstics "lletjos" s'acostumaven a amagar als afectats. Eren tragèdies que en general es portaven amb un gran secretisme. Un secretisme que encara feia més difícils, solitàries i dramàtiques aquestes situacions. D'altra banda, també és veritat que sempre hi ha hagut malalts que han preferit ignorar l'abast de la seva malaltia, o la mateixa malaltia; persones que prefereixen ignorar tant com els sigui possible allò que els passa. Però aquest ja és un altre cas, perquè aquí és l'afectat mateix, qui prefereix la ignorància, no un altre (familiar o professional), qui pel motiu que sigui, decideix ocultar-li tota o part de la informació.
Una altra cosa a tenir en compte, en relació amb aquestes situacions. Desconec quin era el grau de lucidesa del meu pare, la seva capacitat de comprensió i assimilació, en el moment que va arribar el diagnòstic. Segur que en un moment més avançat de la malaltia del moment en què se'n va assabentar, per exemple, la Carme Elias. Avui, els diagnòstics d'alzheimer es poden fer més aviat, hi ha els coneixements necessaris perquè pugui ser així (han passat trenta-tres anys, des del diagnòstic del meu pare, el 1990). Ho dic perquè, a partir d'un determinat temps de l'evolució de la malaltia, és obvi que a causa dels seus efectes destructius, pot ja no tenir gaire o cap sentit plantejar-se l'oportunitat o no de compartir aquesta informació.
Sobre aquest últim punt, sobre si el meu pare hauria volgut saber què li passava, si és que no ho va saber (jo crec que sí que ho hauria volgut, tal com ell era), la realitat és que només puc fer especulacions. I també és una especulació dir que "podria ser" que, quan va arribar el diagnòstic, ell encara tingués la capacitat suficient, encara que potser fos de forma limitada, d'entendre el que se li hagués dit. Ho remarco: ho ignoro, només especulo.
Ho ignoro perquè de fet tampoc recordo a partir de quin moment jo vaig saber que al meu pare "li passava alguna cosa", i a partir de quin altre moment (si en el meu cas van ser moments diferents), vaig saber que allò que li passava era alzheimer en concret. Durant aquells anys veia poc els meus pares i, quan els veia, era poca estona. Però si ara intento relacionar records i anys, no recordo que abans del 1990, o el mateix 1990, jo m'hagués adonat de res. Però això pot tenir diferents explicacions: en primer lloc, una falta d'atenció meva, en segon lloc, la meva fràgil memòria, en tercer lloc, la poca relació que tenia amb ell i, en quart lloc, un eventual secretisme per part de la meva mare durant els primers indicis dels problemes del meu pare.
Per tant, el que he dit sobre la possibilitat que en el moment del diagnòstic ell encara hagués pogut assimilar-ne alguna cosa, per part meva és només això, una hipòtesi, apuntalada precàriament en el que he anat dient, i en la informació que vaig anar recollint posteriorment. En concret, a partir de 1994, quatre anys després del diagnòstic, quan vaig anar a viure amb els meus pares i ell ja estava molt malament.
De fet, només hi ha una cosa clara, segura, i és que tot és un munt d'especulacions: l'estat mental concret del meu pare quan va arribar el diagnòstic, si se n'hi va dir o no alguna cosa, i en cas que sí, amb quin detall, fins a quin punt... De manera que tot plegat em porta alhora a una pregunta suposo que bastant coherent: si tot són especulacions, quin sentit té, avui, fer-les? No és una mica absurd, inútil? No està més aviat fora de lloc?
La meva resposta és que, "per a mi", sí que té sentit reflexionar sobre episodis passats. Perquè considero que fer-ho em pot ajudar a viure millor el present, un present que tinc clar que és l'únic que existeix. I l'alzheimer del meu pare, i tot el que el va envoltar (i aquest "tot" és molt gran i heterogeni), és un dels punts més importants de la història de la meva família, i per tant també meva.
--
(1) https://miravolant.blogspot.com/2023/04/la-carme-elias.html
