Per a una persona religiosa una persona sense fe és la que no creu en l'existència d'un ésser superior. I una persona amb la fe equivocada és la que creu en una divinitat diferent de la seva. Ara bé, una altra perspectiva d'això de la fe es la que considera una persona sense fe aquella que no creu en ella mateixa. Potser en el fons és una mica un joc de paraules, però més enllà dels jocs, hi ha possibles preguntes que potser no són del tot irrellevants. Per exemple, què és més important, creure en Deu o en un mateix? I una altra: tant un tipus com l'altre de fe o creença, es poden triar?
Fent servir la terminologia psicològica, no creure en un mateix, no tenir fe en la vida, és patir una depressió. És el pitjor que li pot passar a algú, segons afirmen les persones que ho han patit o ho pateixen. En canvi, no creure en Deu potser és una mena de depressió teològica, però és perfectament compatible amb un bon grau d'autoestima, benestar i vitalitat existencial, així que, al costat de la manca de fe en la vida, la manca de fe en un deu potser es podria dir que és com una mena d'anècdota.
La meva mare era una persona amb una sòlida fe religiosa (tot i que crec que amb alguns dubtes), i amb una fe en la vida, de vegades, amb uns grans esvorancs. Quan parlo de depressions sovint ho faig de forma relacionada amb ella, a través d'ella. Els motius són diferents: el fet que fos precisament la meva mare i la vinculació per tant que hi tenia; el fet que haguéssim parlat molts cops d'aquests sabotatges de la vitalitat i que haguéssim segut junts moltes vegades a les sales d'espere de professionals de la salut mental... I, sobretot, el fet que ja no es viva; mentre era viva, no se m'hauria acudit mai parlar-ne en un bloc. I ara també tinc clar que hi ha coses que em sembla que no seria adequat comentar-les, que crec que mai les comentaré, perquè els morts també es mereixen ser respectats. I més si, quan eren vius, amb ells havies compartit confidències.
La meva mare ja no hi és, però el tema de les depressions el segueixo tenint present, no només com a record, sinó com a realitat quotidiana. Si miro al meu voltant m'adono d'una petita constel.lació de persones amb diferents graus de problemes depressius, les històries de les quals m'afecten i influeixen en el que escric. Naturalment, d'aquestes persones no en puc parlar (no em semblaria ètic), llevat que les deformi prou com perquè siguin irreconeixibles. Però com que el tema m'atrau, de fet em fascina (la fragilitat de la salut, la facilitat amb la que un equilibri mental més o menys estable se'n pot anar en orris), aprofito la figura de la meva mare per a, d'alguna manera, parlar amb més facilitat d'aquest món de les malalties mentals, i en concret de les depressions.
Dic que faig servir una mica d'excusa la meva mare per a parlar de tot això. Aquest recurs, és clar, també té els seus riscos, així que procuro no atribuir-li el que em sembla que no li correspon. I alhora procuro parlar-ne d'una manera acurada i respectuosa; una altra cosa és que els resultats siguin més o no tant reeixits. Per exemple, sóc conscient que el que comento de la meva mare pot ser que no coincideixi amb els records que en puguin tenir altres familiars o persones que la van conèixer, o amb el que consideren que és o no escaient comentar. Això passa sempre, parlis de qui parlis o del que parlis, i si has intentat ser honest i estar atent, és millor no capficar-t'hi massa (la qual cosa no descarta que puguis tenir en compte eventuals comentaris, que fins i tot et puguin servir per a revisar els teus records o les teves valoracions anteriors).
Un darrer aclariment: no crec que tingui al meu voltant més persones amb problemes depressius de les que estadísticament em corresponen, potser la diferència és que, mentre jo, no sé exactament per quin motiu, sembla que m'hi fixo, d'altra gent potser prefereix, inconscientment, ignorar aquesta realitat.
17 de des. 2010
29 de nov. 2010
L'amor és atenció
"Feia anys que no tenia cap relació amb ells. (...) No entenia el motiu d'aquella visita per sorpresa. L'escrutava sense amagar l'enuig, mentre la tenia davant meu, amb la seva petita bossa gastada agafada a la mà. (...) Mentre s'allunyava, la vaig veure que em saludava amb la mà oberta des de la finestra del darrere, tenia el mateix somriure dèbil d'un nen que no sap on ha d'anar. Queia una pluja fina i enganxosa."
Susanna Tamaro. Anima mundi. 1997
Aquests dies he rellegit unes pàgines del llibre, i aquests fragments m'han fet pensar en algun episodi de les meves relacions amb els meus pares. És difícil, tenir bones relacions amb els pares, quan encara no has aprés a relacionar-te bé amb tu mateix...
Em referia un altre dia a la necessitat d'entendre els altres per a entendre'ns nosaltres mateixos. I a l'inrevés. És un peix que es mossega la cua: sense entendre'ns no podem entendre els altres, sense entendre'ls no ens podem entendre. No es tracta de plantejar-ho com el fals dilema de l'ou i la gallina, sinó com un procés circular, no lineal, en el qual els dos factors són igual de rellevants, mútuament dependents.
Suposo que si, en el seu moment, no vaig ser capaç d'entendre prou bé els meus pares va ser, sobretot, perquè no m'entenia prou bé jo mateix. I si ara de vegades em passa amb la meva companya o el meu fill, suposo que és pel mateix motiu. L'avantatge és que em sembla que finalment tinc el diagnòstic adequat, així que només em cal tenir-lo present. És a dir, procurar estar més atent.
El llibre citat de la Susanna Tamaro acaba amb la mateixa conclusió, amb aquesta idea lúcida i elemental. Una monja, abans de morir, li diu al protagonista: "l'amor és atenció". Anima mundi potser no és un gran llibre, però encara que només fos per aquest final a mi em va valdre la pena la seva lectura. El vaig llegir fa anys, suggerit a més per la meva mare, i d'ençà d'aleshores de tant en tant he anat recordant aquesta frase.
Susanna Tamaro. Anima mundi. 1997
Aquests dies he rellegit unes pàgines del llibre, i aquests fragments m'han fet pensar en algun episodi de les meves relacions amb els meus pares. És difícil, tenir bones relacions amb els pares, quan encara no has aprés a relacionar-te bé amb tu mateix...
Em referia un altre dia a la necessitat d'entendre els altres per a entendre'ns nosaltres mateixos. I a l'inrevés. És un peix que es mossega la cua: sense entendre'ns no podem entendre els altres, sense entendre'ls no ens podem entendre. No es tracta de plantejar-ho com el fals dilema de l'ou i la gallina, sinó com un procés circular, no lineal, en el qual els dos factors són igual de rellevants, mútuament dependents.
Suposo que si, en el seu moment, no vaig ser capaç d'entendre prou bé els meus pares va ser, sobretot, perquè no m'entenia prou bé jo mateix. I si ara de vegades em passa amb la meva companya o el meu fill, suposo que és pel mateix motiu. L'avantatge és que em sembla que finalment tinc el diagnòstic adequat, així que només em cal tenir-lo present. És a dir, procurar estar més atent.
El llibre citat de la Susanna Tamaro acaba amb la mateixa conclusió, amb aquesta idea lúcida i elemental. Una monja, abans de morir, li diu al protagonista: "l'amor és atenció". Anima mundi potser no és un gran llibre, però encara que només fos per aquest final a mi em va valdre la pena la seva lectura. El vaig llegir fa anys, suggerit a més per la meva mare, i d'ençà d'aleshores de tant en tant he anat recordant aquesta frase.
13 de nov. 2010
Divertiment - 2
Durant l'estiu, a la Plaça Pep Ventura, just al davant de la torre on passàvem les vacances, de tant en tant hi feien putxinel.lis. Em recordo, més que mirant-los, mirant de lluny com un núvol de nens, més petits, seguien amb atenció les representacions, xisclant o aplaudint segons convingués; xisclant quan el llop es cruspia l'avia, o quan el dimoni empaitava en Peret (o el Perico, perquè m'imagino que les obres eren en castellà, gairebé segur, però no ho recordo), o aplaudint contents quan el llenyataire empaitava el llop, o era en Peret el que estomacava el dimoni. Recordo també la preparació, l'arribada del titellaire amb les seves andròmines, el procés de muntatge del guinyol, el temps d'espera, amb tot ja a punt, abans no començava la funció. I un cop acabada la representació la progressiva dispersió de la mainada, la recollida de les cadires si algú se l'havia dut, el desmuntatge del teatret, el ritme lent, la progressiva desaparició de l'estructura, fins a quedar la plaça un altre cop buida, sense res, sense cap rastre de la funció...
10 de nov. 2010
Ser i estar. Un altre tipus de divagacions
La meva mare, era bipolar o patia la malaltia bipolar? Segons el llenguatge políticament correcte vigent, l'escaient seria dir que tenia, estava afectada o patia la malaltia. Però a banda de la correcció política, "era" o "patia", la bipolaritat? Y si la patia, estaria ben dit dir-ho així, o s'hauria de dir que la vivia? Només es pateix, a causa de la bipolaritat?
Segons el testimoni de persones bipolars, durant les fases d'eufòria s'ho poden passar meravellosament bé, fins un grau difícil d'imaginar per part de qualsevol persona que no hagi viscut mai un estat alterat de la consciència d'aquest tipus.
Una altra cosa són les conseqüències que poden derivar-se d'aquests estats d'eufòria. Ara bé, aquest potencial devastador, és just que monopolitzi de forma absoluta l'anàlisi dels estats d'eufòria? És just que el monopolitzi, fins i tot tenint en compte també les terribles fases depressives dels cicles maniacodepressius?
La vida és complexa, complicada i plena de matisos. Per exemple, és una realitat sorprenent, enlluernadora, l'esclat de vitalitat, i molts cops de gran creativitat, de les persones en fases maníaques. Molts grans creadors han estat bipolars. Què haurien contestat si se'ls hagués proposat alliberar-los de la seva bipolaritat? Si se'ls hagués donat l'opció d'escollir entre una vida com la seva, condicionada per la bipolaritat, amb les corresponents fases depressives alternades amb les d'eufòria i creativitat, o com a opció alternativa, una vida més estable, equilibrada, però alhora menys o gens creativa.
Torno a la meva mare. Fins a quin punt la bipolaritat era part substancial d'ella mateixa i per tant seria escaien parlar que "era" bipolar, en lloc que "n'estava afectada"? La meva mare, sense la bipolaritata, hauria estat la meva mare? O hauria estat una altra persona? Només patia la bipolaritata? O en alguna mesura, puntualment, també la gaudia? És a dir, com s'ha de valorar el fet que quan estava en una fase eufòrica, o quan la recordava més tard, digués que en aquells moments se sentia meravellosament bé, millor que mai?
Si a la meva mare, en el supòsit que hagués pogut triar entre "tot o res" (si fos possible aquesta mena d'eleccions), l'haguessin deixat triar un grau entremig (menys depressió i menys entusiasme), quin punt hauria estat el de la seva elecció? I la pregunta alhora més important i alhora del tot absurda, en tant que incontestable: hauria estat més feliç?
Espero que ningú malinterpreti aquestes divagacions, no són cap intent de relativitzar gens ni mica els efectes de la bipolaritata sobre la vida d'una persona. Al contrari, el propòsit d'aquestes divagacions és fer més complexa l'aproximació al món de segons quins estats mentals. Uns estats que, a causa de la por que fan, sovint es tendeix a simplificar-los excessivament, per tal de restar-los part de la seva càrrega angoixant. Una simplificació comprensible, ateses les motivacions, però potser no del tot desitjable.
Ja sigui "sent" o "estant", tots tenim un peu més o menys endins del món de la bogeria, i els casos extrems que ens envolten ens haurien de servir tant per a entendre'ns una mica més nosaltres mateixos com per a entendre, també una mica més, aquesta gent "diferent" que de vegades tenim al voltant.
Segons el testimoni de persones bipolars, durant les fases d'eufòria s'ho poden passar meravellosament bé, fins un grau difícil d'imaginar per part de qualsevol persona que no hagi viscut mai un estat alterat de la consciència d'aquest tipus.
Una altra cosa són les conseqüències que poden derivar-se d'aquests estats d'eufòria. Ara bé, aquest potencial devastador, és just que monopolitzi de forma absoluta l'anàlisi dels estats d'eufòria? És just que el monopolitzi, fins i tot tenint en compte també les terribles fases depressives dels cicles maniacodepressius?
La vida és complexa, complicada i plena de matisos. Per exemple, és una realitat sorprenent, enlluernadora, l'esclat de vitalitat, i molts cops de gran creativitat, de les persones en fases maníaques. Molts grans creadors han estat bipolars. Què haurien contestat si se'ls hagués proposat alliberar-los de la seva bipolaritat? Si se'ls hagués donat l'opció d'escollir entre una vida com la seva, condicionada per la bipolaritat, amb les corresponents fases depressives alternades amb les d'eufòria i creativitat, o com a opció alternativa, una vida més estable, equilibrada, però alhora menys o gens creativa.
Torno a la meva mare. Fins a quin punt la bipolaritat era part substancial d'ella mateixa i per tant seria escaien parlar que "era" bipolar, en lloc que "n'estava afectada"? La meva mare, sense la bipolaritata, hauria estat la meva mare? O hauria estat una altra persona? Només patia la bipolaritata? O en alguna mesura, puntualment, també la gaudia? És a dir, com s'ha de valorar el fet que quan estava en una fase eufòrica, o quan la recordava més tard, digués que en aquells moments se sentia meravellosament bé, millor que mai?
Si a la meva mare, en el supòsit que hagués pogut triar entre "tot o res" (si fos possible aquesta mena d'eleccions), l'haguessin deixat triar un grau entremig (menys depressió i menys entusiasme), quin punt hauria estat el de la seva elecció? I la pregunta alhora més important i alhora del tot absurda, en tant que incontestable: hauria estat més feliç?
Espero que ningú malinterpreti aquestes divagacions, no són cap intent de relativitzar gens ni mica els efectes de la bipolaritata sobre la vida d'una persona. Al contrari, el propòsit d'aquestes divagacions és fer més complexa l'aproximació al món de segons quins estats mentals. Uns estats que, a causa de la por que fan, sovint es tendeix a simplificar-los excessivament, per tal de restar-los part de la seva càrrega angoixant. Una simplificació comprensible, ateses les motivacions, però potser no del tot desitjable.
Ja sigui "sent" o "estant", tots tenim un peu més o menys endins del món de la bogeria, i els casos extrems que ens envolten ens haurien de servir tant per a entendre'ns una mica més nosaltres mateixos com per a entendre, també una mica més, aquesta gent "diferent" que de vegades tenim al voltant.
8 de nov. 2010
Els records
Diferents vegades m'he referit a la fiabilitat relativa dels records. Sé que haig de ser prudent, a l'hora de refiar-me dels meus records, i alhora tinc assumit que els altres tinguin una actitud cautelosa, del tot saludable i sensata, respecte del que dic.
Malgrat haver-me referit diferents vegades a aquest tema, no em sembla sobrer insistir-hi de tant en tant. Ara em sembla un bon moment, després d'haver fet fa pocs dies diferents reflexions sobre la mort dels meus pares.
Diuen que cada vegada que recuperes un record el reconstrueixes: no és com una fotografia que treus d'un arxiu, sinó un dibuix que fas a partir de diferents informacions escampades pel cervell. Qui hagi practicat la còpia de dibuixos sap que el resultat mai és del tot igual a l'original. Això, en el millor dels casos, perquè quan el copista és poc hàbil, està neguitós o va a corre-cuita, de vegades el resultat pot ser fins i tot irreconeixible.
També cal contemplar el cas en el que el copista és prou hàbil, però impulsat per un delit perfeccionista, vol "millorar" l'original (de manera conscient o inconscient), corregint allò que li sembla que no està prou definit o que no és prou bonic.
Sigui com sigui, aquest record reelaborat, passa a enriquir el propi arxiu, formant part a partir de llavors del bagatge informatiu que tenim associat a un fet determinat. De manera que, quan, un altre cop, tornem a recordar el mateix fet, utilitzem també aquella reconstrucció anterior com a documentació.
Bé, em sembla que no m’invento res, crec que tot això és el que diuen els que hi entenen, d'aquest assumpte, si no és que jo he entès malament les seves explicacions. De tota manera, no s'acaben aquí les dificultats, segons expliquen també els experts. La cosa encara és més complicada, perquè la percepció inicial d'un fet no és mai una fotografia fidel i objectiva (consensuable entre diferents persones), de la realitat. Els sentits ens forneixen diferents elements informatius que el cervell (cada cervell de forma personalitzada, en funció de múltiples variables físiques i biogràfiques), s'encarrega d'organitzar donant forma a una percepció concreta.
Ningú percep ni recorda un fet exactament igual que una altra persona. Ningú recupera un record propi exactament igual que l'anterior cop que el va recuperar. I per tant, no es pot afirmar, no puc afirmar rotundament, que qualsevol cosa de la que n'hagi estat testimoni passés ben bé segons els meus records.
Torno a la família. L'excursió pels records vinculats a la mort dels meus pares (igual que els records sobre altres aspectes o episodis familiars), sé que està condicionada per les limitacions pròpies de qualsevol excursió al món dels records. Quan parlo dels records familiars sóc conscient de totes aquestes limitacions. I m'agrada manifestar-ho, per tal de contextualitzar de forma adequada el grau de fiabilitat de les versions que pugui oferir sobre el que va passar en un moment determinat.
Ja per acabar, i espero que a ningú li incomodi i ho entengui adequadament: com és obvi, una conclusió de les divagacions anteriors és que la credibilitat que d'entrada atorgo als records dels altres és del mateix tipus...
Malgrat haver-me referit diferents vegades a aquest tema, no em sembla sobrer insistir-hi de tant en tant. Ara em sembla un bon moment, després d'haver fet fa pocs dies diferents reflexions sobre la mort dels meus pares.
Diuen que cada vegada que recuperes un record el reconstrueixes: no és com una fotografia que treus d'un arxiu, sinó un dibuix que fas a partir de diferents informacions escampades pel cervell. Qui hagi practicat la còpia de dibuixos sap que el resultat mai és del tot igual a l'original. Això, en el millor dels casos, perquè quan el copista és poc hàbil, està neguitós o va a corre-cuita, de vegades el resultat pot ser fins i tot irreconeixible.
També cal contemplar el cas en el que el copista és prou hàbil, però impulsat per un delit perfeccionista, vol "millorar" l'original (de manera conscient o inconscient), corregint allò que li sembla que no està prou definit o que no és prou bonic.
Sigui com sigui, aquest record reelaborat, passa a enriquir el propi arxiu, formant part a partir de llavors del bagatge informatiu que tenim associat a un fet determinat. De manera que, quan, un altre cop, tornem a recordar el mateix fet, utilitzem també aquella reconstrucció anterior com a documentació.
Bé, em sembla que no m’invento res, crec que tot això és el que diuen els que hi entenen, d'aquest assumpte, si no és que jo he entès malament les seves explicacions. De tota manera, no s'acaben aquí les dificultats, segons expliquen també els experts. La cosa encara és més complicada, perquè la percepció inicial d'un fet no és mai una fotografia fidel i objectiva (consensuable entre diferents persones), de la realitat. Els sentits ens forneixen diferents elements informatius que el cervell (cada cervell de forma personalitzada, en funció de múltiples variables físiques i biogràfiques), s'encarrega d'organitzar donant forma a una percepció concreta.
Ningú percep ni recorda un fet exactament igual que una altra persona. Ningú recupera un record propi exactament igual que l'anterior cop que el va recuperar. I per tant, no es pot afirmar, no puc afirmar rotundament, que qualsevol cosa de la que n'hagi estat testimoni passés ben bé segons els meus records.
Torno a la família. L'excursió pels records vinculats a la mort dels meus pares (igual que els records sobre altres aspectes o episodis familiars), sé que està condicionada per les limitacions pròpies de qualsevol excursió al món dels records. Quan parlo dels records familiars sóc conscient de totes aquestes limitacions. I m'agrada manifestar-ho, per tal de contextualitzar de forma adequada el grau de fiabilitat de les versions que pugui oferir sobre el que va passar en un moment determinat.
Ja per acabar, i espero que a ningú li incomodi i ho entengui adequadament: com és obvi, una conclusió de les divagacions anteriors és que la credibilitat que d'entrada atorgo als records dels altres és del mateix tipus...
2 de nov. 2010
M'hauria agradat
M'hauria agradat haver viscut amb més intensitat, més atent, els darrers anys que vaig viure amb ells, llavors que, a causa de la meva edat, ja em tocava ser més conscient de la importància de les mostres d'afecte, de la comprensió bondadosa, des de la simpatia. De la transcendència de tots els petits instants que, afilerats, acaben fent un dia. I que segons com es viuen acaben fent que aquell dia sigui virolat, bonic, seré, o que sigui un dia trist, tens, gris... M'hauria agradat, però ara ja no hi sóc a temps, i l'únic que puc fer és, amb els instants que em toca viure ara, amb qui tingui ara al costat, procurar viure'ls amb la sol.licitud, la calidesa i la lucidesa que m'hauria agradat viure aquells altres instants.
31 d’oct. 2010
La mort de la meva mare - 4 (balanç parcial)
Al final del primer escrit dedicat a la mort de la meva mare em preguntava fins a quin punt, a l'hora de morir, es va respectar o no la seva voluntat.
El cert és que no ho sé, no trobo que sigui una pregunta fàcil de respondre, i menys de manera categòrica. D'entrada, crec que els desitjos i les disposicions de la meva mare s'havien d'entendre (ja m'hi he referit anteriorment), com el conjunt del que deia en els diferents papers que va escriure sobre aquest tema més totes les converses en les que també s'hi referia. Afegint-hi d'alguna manera també els seus esguards silenciosos, uns dius vius i uns altres més apagats, en la mesura que és possible que sovint fossin un reflex encara més fidel de la seva voluntat. No és fàcil, condensar tot això en una idea senzilla, lineal i clara.
Faig un incís. De fet, el que em sembla és que de vegades és molt complicat, o potser fins i tot impossible, respectar la voluntat d'algú, perquè és habitual que la voluntat d'una persona no sigui monolítica sinó plural, que contingui un conjunt de petites voluntats, que no sempre viuen en feliç harmonia. Que de vegades són de mal satisfer, totes alhora. O impossible.
Totes les persones tenim voluntats que es contradiuen. I a algunes persones això els passa amb més intensitat. De les diferents voluntats que a causa de la seva especial manera de ser tenia la meva mare, quina o quines calia prioritzar?
Posaré l'exemple per a mi més clar i alhora més conflictiu: la meva mare volia patir i no patir. No m'estendré ara sobre el desig de patir, només diré que aquest desig era coherent amb les seves conviccions religioses. A mi no em costava entendre'l, aquest desig, el que de vegades em costava era conviure-hi. Per dos motius, perquè no compartia en absolut aquesta opció seva i perquè alhora em semblava que la seva vida ja era prou mortificada, com perquè a sobre es busqués mortificacions afegides.
El meu jo racional entenia els motius que tenia la meva mare per a voler patir (cadascú s'inventa les seves creences, i en principi totes són dignes del mateix respecte, mentre no envaeixin les llibertats dels altres), però alhora el meu jo emocional es compadia, patia amb el seu patiment els moments (els dies, les llargues temporades), en els que el que dominava era el seu desig, de vegades infructuós, de vegades desesperat (sóc conscient de la rotunditat de l'adjectiu), d'evitar qualsevol patiment.
Suposo que, conscient d'aquestes dues voluntats oposades, en els moments crítics que estava en joc la seva vida no em va costar decantar-me a favor de les emocions i el desig d'apaivagar els patiments, en lloc d'optar per a agafar com a referent, en cas de discrepàncies, el món de les seves idees i les seves creences.
Resumint. A banda que la meva mare morís amb l'assistència espiritual que desitjava i envoltada de la família com volia, a banda que no morís a casa tal com també volia, el cert és que, pel que fa al moment que es va decidir tirar la tovallola i no fer més esforços per a conservar-li la vida no sé si es va respectar o no la seva voluntat. Crec, a més, que és impossible respondre de forma categòrica.
Des de la perspectiva emocional que jo ho vaig viure i recordo, crec que es va respectar la seva voluntat en conjunt més poderosa, més global. Des de la perspectiva d'altres germans, que compartien amb ella les seves conviccions religioses, no ho sé. Si de cas, haurien de ser ells els que fessin aquesta valoració.
El cert és que no ho sé, no trobo que sigui una pregunta fàcil de respondre, i menys de manera categòrica. D'entrada, crec que els desitjos i les disposicions de la meva mare s'havien d'entendre (ja m'hi he referit anteriorment), com el conjunt del que deia en els diferents papers que va escriure sobre aquest tema més totes les converses en les que també s'hi referia. Afegint-hi d'alguna manera també els seus esguards silenciosos, uns dius vius i uns altres més apagats, en la mesura que és possible que sovint fossin un reflex encara més fidel de la seva voluntat. No és fàcil, condensar tot això en una idea senzilla, lineal i clara.
Faig un incís. De fet, el que em sembla és que de vegades és molt complicat, o potser fins i tot impossible, respectar la voluntat d'algú, perquè és habitual que la voluntat d'una persona no sigui monolítica sinó plural, que contingui un conjunt de petites voluntats, que no sempre viuen en feliç harmonia. Que de vegades són de mal satisfer, totes alhora. O impossible.
Totes les persones tenim voluntats que es contradiuen. I a algunes persones això els passa amb més intensitat. De les diferents voluntats que a causa de la seva especial manera de ser tenia la meva mare, quina o quines calia prioritzar?
Posaré l'exemple per a mi més clar i alhora més conflictiu: la meva mare volia patir i no patir. No m'estendré ara sobre el desig de patir, només diré que aquest desig era coherent amb les seves conviccions religioses. A mi no em costava entendre'l, aquest desig, el que de vegades em costava era conviure-hi. Per dos motius, perquè no compartia en absolut aquesta opció seva i perquè alhora em semblava que la seva vida ja era prou mortificada, com perquè a sobre es busqués mortificacions afegides.
El meu jo racional entenia els motius que tenia la meva mare per a voler patir (cadascú s'inventa les seves creences, i en principi totes són dignes del mateix respecte, mentre no envaeixin les llibertats dels altres), però alhora el meu jo emocional es compadia, patia amb el seu patiment els moments (els dies, les llargues temporades), en els que el que dominava era el seu desig, de vegades infructuós, de vegades desesperat (sóc conscient de la rotunditat de l'adjectiu), d'evitar qualsevol patiment.
Suposo que, conscient d'aquestes dues voluntats oposades, en els moments crítics que estava en joc la seva vida no em va costar decantar-me a favor de les emocions i el desig d'apaivagar els patiments, en lloc d'optar per a agafar com a referent, en cas de discrepàncies, el món de les seves idees i les seves creences.
Resumint. A banda que la meva mare morís amb l'assistència espiritual que desitjava i envoltada de la família com volia, a banda que no morís a casa tal com també volia, el cert és que, pel que fa al moment que es va decidir tirar la tovallola i no fer més esforços per a conservar-li la vida no sé si es va respectar o no la seva voluntat. Crec, a més, que és impossible respondre de forma categòrica.
Des de la perspectiva emocional que jo ho vaig viure i recordo, crec que es va respectar la seva voluntat en conjunt més poderosa, més global. Des de la perspectiva d'altres germans, que compartien amb ella les seves conviccions religioses, no ho sé. Si de cas, haurien de ser ells els que fessin aquesta valoració.
30 d’oct. 2010
La mort de la meva mare - 3
La meva mare es va morir el juny de 2005, tres mesos després que una denúncia anònima acusés d'homicides els metges del servei d'urgències de l'hospital Severo Ochoa de Leganés, pel fet d'haver administrat unes sedacions presumptament inadequades, causants de la mort de 400 persones. Tot i que el procés judicial que es va iniciar es va acabar amb l'absolució dels metges acusats, el mal que va fer aquella denúncia (i la credibilitat que se li va donar des de la Conselleria de Sanitat de la Comunitat de Madrid), va ser molt gran. Per una banda, en la confiança dels malalts i, per una altra, en la seguretat professional dels metges.
A la meva mare li va tocar morir en ple rebombori d'aquell cas, i és normal pensar que els metges que llavors la van tractar potser estiguessin poc o molt influenciats per aquells fets (o per d'altres noticies, com les que alguna vegada han sortit als diaris, referents a familiars que denuncien metges pel fet de no haver insistit més en allargat la vida d'algun malalt terminal), i que a l'hora de decidir el que calia fer, per tal de no complicar-se la vida, d'entrada preferissin optar per la insistència, amb independència que, potser, aquella forma d'actuar no els semblés la més adequada.
Aquesta eventual influència del cas Severo Ochoa és una especulació, però que a mi m'agrada contemplar en la mesura que em serveix per a comprendre una mica un altre tipus d'insistència, la que va ser necessari exercir per tal que finalment no maregessin més la meva mare i la deixessin morir en pau.
També és cert que aquestes situacions són de molta tensió, s'hi barregen l'angoixa del malalt, les emocions dels familiars, els dubtes dels metges, les eventuals pressions de l'entorn... no són fàcils per a ningú. I suposo que en cada cas els implicats se'n surten una mica com poden, més aviat que com volen. Crec que és el que va passar en el cas de la meva mare, de manera que, mirat amb perspectiva, penso que no s'escau fer cap retret (a banda que no serveixi de res) a cap dels implicats per la manera com van intentar gestionar els moment més crítics.
A la meva mare li va tocar morir en ple rebombori d'aquell cas, i és normal pensar que els metges que llavors la van tractar potser estiguessin poc o molt influenciats per aquells fets (o per d'altres noticies, com les que alguna vegada han sortit als diaris, referents a familiars que denuncien metges pel fet de no haver insistit més en allargat la vida d'algun malalt terminal), i que a l'hora de decidir el que calia fer, per tal de no complicar-se la vida, d'entrada preferissin optar per la insistència, amb independència que, potser, aquella forma d'actuar no els semblés la més adequada.
Aquesta eventual influència del cas Severo Ochoa és una especulació, però que a mi m'agrada contemplar en la mesura que em serveix per a comprendre una mica un altre tipus d'insistència, la que va ser necessari exercir per tal que finalment no maregessin més la meva mare i la deixessin morir en pau.
També és cert que aquestes situacions són de molta tensió, s'hi barregen l'angoixa del malalt, les emocions dels familiars, els dubtes dels metges, les eventuals pressions de l'entorn... no són fàcils per a ningú. I suposo que en cada cas els implicats se'n surten una mica com poden, més aviat que com volen. Crec que és el que va passar en el cas de la meva mare, de manera que, mirat amb perspectiva, penso que no s'escau fer cap retret (a banda que no serveixi de res) a cap dels implicats per la manera com van intentar gestionar els moment més crítics.
24 d’oct. 2010
La mort dels meus pares
Quan parles d'un tema que t'interessa pot passar que després tinguis la sensació de no haver-te explicat prou bé, de no haver dit les coses amb la suficient claredat i els suficients referents, per tal que fossin enteses amb facilitat. De vegades no només tens aquesta sensació, sinó que el posterior comentari d'algú et fa adonar que realment no te n'has sortit, d'explicar el que volies, o que t'has quedat a mitges. Que han quedat detalls confusos, que potser fins i tot han estat interpretats de forma contrària a la que tu creies que estaves exposant.
Al parlar de la mort dels meus pares de vegades tinc aquesta sensació. En concret, em sembla que es genera una confusió entre les meves idees sobre l'eutanàsia per una banda i per una altra la meva actitud davant dels processos d'envelliment i malaltia dels meus pares que van acabar desembocant en la seva mort.
Mai vaig defensar, ni tan sols insinuar en cap moment, cap eventual pràctica eutanàsica en ningun dels dos casos. Tenia ben clar que els meus pares eren absolutament contraris a l'eutanàsia, i pel que fa a l'entorn familiar em sembla que era i sóc l'únic que defenso amb la convicció i bel.ligerància que ho faig la legalització de l'eutanàsia (i la seva pràctica en determinats casos). Això, és clar, a banda que era i segueix sent il.legal.
A més, al marge de la meva postura respecte de l'eutanàsia, al marge del respecte per la forma de pensar dels meus pares, i la dels meus germans i germanes, en cap moment se'm va passar pel cap que al meu pare o a la meva mare fos adequat aplicar-los una hipotètica eutanàsia.
El meu pare es va anar consumint durant anys. La meva mare en quinze dies va passar de tenir en teoria encara molts anys de vida pel davant a estar morta. Durant el procés d'anys del meu pare i el de dies de la meva mare, el que vaig defensar, a partir d'un determinat moment en cada cas, va ser que no es seguissin fent esforços per a conservar-los la vida. En el cas del meu pare, per exemple, era del parer de no vacunar-lo contra la grip, o de no tractar-lo si n'agafava una, limitant les intervencions mèdiques només a les necessàries per tal d'evitar-li qualsevol incomoditat o patiment. Però es van fer les dues coses, tant la vacunació com, quan va agafar no sé si una grip o una pneumònia, l'administració d'antibiòtics per tal de prevenir eventuals infeccions (unes infeccions que, de produir-se, amb una mica de sort potser haurien pogut escurçar una mica la durada del seu calvari).
En el cas de la meva mare, després que les tres visites al quiròfan l'haguessin deixat en un estat cada cop més deteriorat, el que vaig defensar va ser que deixessin de seguir insistint en l'intent de salvar-li la vida. Per sort, a ella al final la van deixar morir en pau. D'eutanàsia, ni una paraula, en cap dels dos casos. Perquè una cosa és el que jo vulgui fer amb la meva vida, i una altra el que vulgui fer cadascú amb la seva.
El que també és cert és que ara, en el cas hipotètic de trobar-me un altre cop implicat i vinculat a una situació com la del meu pare, i a la persona afectada se li volgués allargar la vida amb decisions que jo no compartís, segurament me'n desvincularia, desapareixeria de l'escena, deixant el protagonisme del seguiment i l'atenció d'aquesta persona en mans de qui fos partidari d'aquesta via.
Al parlar de la mort dels meus pares de vegades tinc aquesta sensació. En concret, em sembla que es genera una confusió entre les meves idees sobre l'eutanàsia per una banda i per una altra la meva actitud davant dels processos d'envelliment i malaltia dels meus pares que van acabar desembocant en la seva mort.
Mai vaig defensar, ni tan sols insinuar en cap moment, cap eventual pràctica eutanàsica en ningun dels dos casos. Tenia ben clar que els meus pares eren absolutament contraris a l'eutanàsia, i pel que fa a l'entorn familiar em sembla que era i sóc l'únic que defenso amb la convicció i bel.ligerància que ho faig la legalització de l'eutanàsia (i la seva pràctica en determinats casos). Això, és clar, a banda que era i segueix sent il.legal.
A més, al marge de la meva postura respecte de l'eutanàsia, al marge del respecte per la forma de pensar dels meus pares, i la dels meus germans i germanes, en cap moment se'm va passar pel cap que al meu pare o a la meva mare fos adequat aplicar-los una hipotètica eutanàsia.
El meu pare es va anar consumint durant anys. La meva mare en quinze dies va passar de tenir en teoria encara molts anys de vida pel davant a estar morta. Durant el procés d'anys del meu pare i el de dies de la meva mare, el que vaig defensar, a partir d'un determinat moment en cada cas, va ser que no es seguissin fent esforços per a conservar-los la vida. En el cas del meu pare, per exemple, era del parer de no vacunar-lo contra la grip, o de no tractar-lo si n'agafava una, limitant les intervencions mèdiques només a les necessàries per tal d'evitar-li qualsevol incomoditat o patiment. Però es van fer les dues coses, tant la vacunació com, quan va agafar no sé si una grip o una pneumònia, l'administració d'antibiòtics per tal de prevenir eventuals infeccions (unes infeccions que, de produir-se, amb una mica de sort potser haurien pogut escurçar una mica la durada del seu calvari).
En el cas de la meva mare, després que les tres visites al quiròfan l'haguessin deixat en un estat cada cop més deteriorat, el que vaig defensar va ser que deixessin de seguir insistint en l'intent de salvar-li la vida. Per sort, a ella al final la van deixar morir en pau. D'eutanàsia, ni una paraula, en cap dels dos casos. Perquè una cosa és el que jo vulgui fer amb la meva vida, i una altra el que vulgui fer cadascú amb la seva.
El que també és cert és que ara, en el cas hipotètic de trobar-me un altre cop implicat i vinculat a una situació com la del meu pare, i a la persona afectada se li volgués allargar la vida amb decisions que jo no compartís, segurament me'n desvincularia, desapareixeria de l'escena, deixant el protagonisme del seguiment i l'atenció d'aquesta persona en mans de qui fos partidari d'aquesta via.
23 d’oct. 2010
La mort de la meva mare - 2
-Potser no era inevitable, que la meva mare morís quan va morir.
-Quan va morir, la meva mare tenia ganes de viure.
-Encara que potser costi d'entendre, em vaig alegrar de la seva mort.
1- La meva mare va morir quan es va decidir no fer més esforços per a conservar-la amb vida. Dic això de que "es va decidir" perquè de fet a ella se li va explicar, més que consultar. La decisió la vam prendre els fills, comptant també amb el parer de la seva germana, amb la que estaven molt unides. Crec que en aquell moment la idea que teníem, cadascú dels implicats, de la situació de la meva mare i de les seves possibilitats de viure potser no era ben bé la mateixa.
Jo crec que la meva mare encara tenia opcions de sobreviure, superar aquell punt crític, tornar cap a casa i viure potser uns anys més. Potser aquestes opcions eren poques, o poquíssimes, potser inexistents, però jo crec que hi eren. Més ben dit, com que desconec si hi eren, haig de contemplar la possibilitat que hi fossin. De fet, en aquell moment els metges no eren encara partidaris de tirar la tovallola. No tinc clar fins a quin punt la seva postura era estrictament mèdica o en part política; és a dir, no sé si actuaven seguint una mena de protocol no escrit que, en casos així, conflictius, per tal d'evitar eventuals reclamacions "de no haver fet tot el possible" per a salvar la vida del malalt, aconsella que més val optar per l'excés intervencionista que pel defecte. Alguna altra estona potser m'entretindré una mica més amb aquest tema.
2- Quan va morir la meva mare tenia ganes de viure, estava en un estat de gran eufòria, en "un estat alterat de la consciència", feliç i contentíssima d'estar-hi, com sempre que en d'altres moments de la seva vida hi havia estat. Xerraire, vital, manaire... Tenint en compte que portava més d'un any enfonsant-se progressivament en un estat depressiu, cada cop més intens i profund, se m'acudeixen un parell d'explicacions per a aquell pas tan sobtat a l'eufòria. D'una banda, la consciència que la vida li penjava d'un fil, que la situació era excepcional, límit. D'una altra, l'eventual efecte d'alguna combinació del munt de medicaments que li administraven a dojo aquells dies, al quiròfan i a la UCI. O potser encara de forma més probable, una combinació dels dos factors. En qualsevol cas, en aquell estat, si llavors se li hagués preguntat directament, sense cap reflexió afegida, si volia que els metges seguissin intentant salvar-li la vida, estic gairebé convençut del tot que hauria dit que sí.
3- Tal com he dit al principi, malgrat que la mort de la meva mare potser no fos del tot inevitable, malgrat la seva vitalitat i el seu estat d'eufòria en aquell moment (la fase prèvia a l'augment progressiu de la sedació, per tal que no patís, que al final va provocar la seva pèrdua de consciència), vaig estar content que es morís, perquè em feia molta por la vida que li esperava a partir de llavors.
Per dir-ho des de la seva perspectiva religiosa de la vida i amb una mica de poesia, crec que Deu, que darrerament li anava posant proves d'una dificultat creixent (a banda de totes les que li havia anat posant al llarg de la vida), compadit dels seus patiments i de l'aspresa de la vida que li tocava viure, va decidir ser misericordiós i estalviar-li el calvari que l'esperava. Crec, en definitiva, que la seva mort inesperada en aquell moment va ser providencial, una veritable obra de caritat divina.
Vaig estar content, a més, perquè la meva mare va morir com volia, lúcida, conscient de la imminència del seu final. Rebent l'assistència espiritual que desitjava, preparant-se cristianament per a la mort. I vaig estar també content perquè va morir amb el cap clar, repartint consells a tort i a dret als fills i als nets, tal com sempre havia dit que volia fer abans de morir. És cert que no va poder morir a casa, tal com també volia, però fent un balanç dels diferents factors no em sembla el més rellevant; estic segur que si ella hagués hagut de triar entre els seus diferents desitjos, havent-ne de renunciar a un, hauria renunciat a aquest i s'hauria quedat amb l'assistència espiritual i l'acomiadament familiar. Una altra cosa és que potser fins i tot això s'hauria pogut organitzar; sempre ens podem capficar, amb les coses que en un moment determinat "hauríem pogut fer millor", però això no serveix de gaire res, i segurament ja vam fer prou intentant gestionar el millor que vam poder aquella situació.
Vaig estar content per més motius. Sobretot, perquè jo era molt conscient que, després d'aquells dos darrers dies inesperats d'eufòria exultant, si hagués sobreviscut, al cap de poc hauria vingut l'inexorable davallada, tant a causa del desgast provocat per l'eufòria com per la confrontació amb la realitat que s'hauria trobat. De l'hospital n'hauria sortit, segur, pitjor del que hi havia entrat. Si abans de l'operació ja l'espantava la perspectiva d'anar-se envellint i fent dependent, sens dubte s'hauria trobat que el pas per l'hospital li havia fet davallar de cop uns quants graons de la seva anterior autonomia.
Vaig alegrar-me de la seva mort perquè si no s'hagués mort llavors el que li pogués quedar de vida hauria estat molt feixuc, per a ella i els que l'envoltaven. Molt més, per exemple, que el que va viure el meu pare com a conseqüència de la seva demència, a causa de la qual suposo que moltes estones no era conscient de la seva situació. La meva mare, en canvi, no tenia aquesta "protecció" de la demència, hauria hagut de contemplar com es consumia, com necessitava cada vegada més l'ajuda dels altres, ella, que sempre havia volgut ajudar (val a dir que amb desiguals encerts), i que no suportava, l'aterria, la deprimia (literalment, psiquiàtricament), que l'haguessin d'ajudar en tot allò relacionat amb la pròpia autonomia i higiene personal.
De vegades deia que aquesta falta d'acceptació de la realitat, del que ella deia que era la voluntat divina, era falta d'humilitat, orgull. Tenia interioritzat que això era un gran defecte, cosa que li suposava un profund conflicte emocional i moral, que encara la feia patir més, afegint un altre element desencadenant del procés depressiu. Tot feia pila en contra seu.
Per tots aquests motius vaig estar content que llavors es morís. El cert és que a partir d'un moment determinat de la seva estada a l'hospital (que ara no sé concretar), al veure com s'anava deteriorant la situació de forma progressiva i greu, imaginant l'escenari hostil que l'esperava si se'n sortia, vaig anar tenint aquest sentiment, aquest desig que no se'n sortís. I llavors vaig mirar d'afavorir aquest desenllaç, procurant convèncer els germans indecisos i, un cop convençuts, junt amb ells, exigint als metges que no la mortifiquessin més i la deixessin morir en pau.
De tot això no em penedeixo de res (cosa que no em passa pas sempre ni amb les decisions que prenc ni amb el que faig).
Ja per acabar (si més no per avui): com deia l'altre dia, aquests són els meus records del que va passar llavors. Si va ser ben bé així o no, me'n guardaré prou d'assegurar-ho; suposo que les versions dels altres germans i persones implicades poden ser diferents, fins i tot molt diferents. I potser més fidels a la realitat.
-Quan va morir, la meva mare tenia ganes de viure.
-Encara que potser costi d'entendre, em vaig alegrar de la seva mort.
1- La meva mare va morir quan es va decidir no fer més esforços per a conservar-la amb vida. Dic això de que "es va decidir" perquè de fet a ella se li va explicar, més que consultar. La decisió la vam prendre els fills, comptant també amb el parer de la seva germana, amb la que estaven molt unides. Crec que en aquell moment la idea que teníem, cadascú dels implicats, de la situació de la meva mare i de les seves possibilitats de viure potser no era ben bé la mateixa.
Jo crec que la meva mare encara tenia opcions de sobreviure, superar aquell punt crític, tornar cap a casa i viure potser uns anys més. Potser aquestes opcions eren poques, o poquíssimes, potser inexistents, però jo crec que hi eren. Més ben dit, com que desconec si hi eren, haig de contemplar la possibilitat que hi fossin. De fet, en aquell moment els metges no eren encara partidaris de tirar la tovallola. No tinc clar fins a quin punt la seva postura era estrictament mèdica o en part política; és a dir, no sé si actuaven seguint una mena de protocol no escrit que, en casos així, conflictius, per tal d'evitar eventuals reclamacions "de no haver fet tot el possible" per a salvar la vida del malalt, aconsella que més val optar per l'excés intervencionista que pel defecte. Alguna altra estona potser m'entretindré una mica més amb aquest tema.
2- Quan va morir la meva mare tenia ganes de viure, estava en un estat de gran eufòria, en "un estat alterat de la consciència", feliç i contentíssima d'estar-hi, com sempre que en d'altres moments de la seva vida hi havia estat. Xerraire, vital, manaire... Tenint en compte que portava més d'un any enfonsant-se progressivament en un estat depressiu, cada cop més intens i profund, se m'acudeixen un parell d'explicacions per a aquell pas tan sobtat a l'eufòria. D'una banda, la consciència que la vida li penjava d'un fil, que la situació era excepcional, límit. D'una altra, l'eventual efecte d'alguna combinació del munt de medicaments que li administraven a dojo aquells dies, al quiròfan i a la UCI. O potser encara de forma més probable, una combinació dels dos factors. En qualsevol cas, en aquell estat, si llavors se li hagués preguntat directament, sense cap reflexió afegida, si volia que els metges seguissin intentant salvar-li la vida, estic gairebé convençut del tot que hauria dit que sí.
3- Tal com he dit al principi, malgrat que la mort de la meva mare potser no fos del tot inevitable, malgrat la seva vitalitat i el seu estat d'eufòria en aquell moment (la fase prèvia a l'augment progressiu de la sedació, per tal que no patís, que al final va provocar la seva pèrdua de consciència), vaig estar content que es morís, perquè em feia molta por la vida que li esperava a partir de llavors.
Per dir-ho des de la seva perspectiva religiosa de la vida i amb una mica de poesia, crec que Deu, que darrerament li anava posant proves d'una dificultat creixent (a banda de totes les que li havia anat posant al llarg de la vida), compadit dels seus patiments i de l'aspresa de la vida que li tocava viure, va decidir ser misericordiós i estalviar-li el calvari que l'esperava. Crec, en definitiva, que la seva mort inesperada en aquell moment va ser providencial, una veritable obra de caritat divina.
Vaig estar content, a més, perquè la meva mare va morir com volia, lúcida, conscient de la imminència del seu final. Rebent l'assistència espiritual que desitjava, preparant-se cristianament per a la mort. I vaig estar també content perquè va morir amb el cap clar, repartint consells a tort i a dret als fills i als nets, tal com sempre havia dit que volia fer abans de morir. És cert que no va poder morir a casa, tal com també volia, però fent un balanç dels diferents factors no em sembla el més rellevant; estic segur que si ella hagués hagut de triar entre els seus diferents desitjos, havent-ne de renunciar a un, hauria renunciat a aquest i s'hauria quedat amb l'assistència espiritual i l'acomiadament familiar. Una altra cosa és que potser fins i tot això s'hauria pogut organitzar; sempre ens podem capficar, amb les coses que en un moment determinat "hauríem pogut fer millor", però això no serveix de gaire res, i segurament ja vam fer prou intentant gestionar el millor que vam poder aquella situació.
Vaig estar content per més motius. Sobretot, perquè jo era molt conscient que, després d'aquells dos darrers dies inesperats d'eufòria exultant, si hagués sobreviscut, al cap de poc hauria vingut l'inexorable davallada, tant a causa del desgast provocat per l'eufòria com per la confrontació amb la realitat que s'hauria trobat. De l'hospital n'hauria sortit, segur, pitjor del que hi havia entrat. Si abans de l'operació ja l'espantava la perspectiva d'anar-se envellint i fent dependent, sens dubte s'hauria trobat que el pas per l'hospital li havia fet davallar de cop uns quants graons de la seva anterior autonomia.
Vaig alegrar-me de la seva mort perquè si no s'hagués mort llavors el que li pogués quedar de vida hauria estat molt feixuc, per a ella i els que l'envoltaven. Molt més, per exemple, que el que va viure el meu pare com a conseqüència de la seva demència, a causa de la qual suposo que moltes estones no era conscient de la seva situació. La meva mare, en canvi, no tenia aquesta "protecció" de la demència, hauria hagut de contemplar com es consumia, com necessitava cada vegada més l'ajuda dels altres, ella, que sempre havia volgut ajudar (val a dir que amb desiguals encerts), i que no suportava, l'aterria, la deprimia (literalment, psiquiàtricament), que l'haguessin d'ajudar en tot allò relacionat amb la pròpia autonomia i higiene personal.
De vegades deia que aquesta falta d'acceptació de la realitat, del que ella deia que era la voluntat divina, era falta d'humilitat, orgull. Tenia interioritzat que això era un gran defecte, cosa que li suposava un profund conflicte emocional i moral, que encara la feia patir més, afegint un altre element desencadenant del procés depressiu. Tot feia pila en contra seu.
Per tots aquests motius vaig estar content que llavors es morís. El cert és que a partir d'un moment determinat de la seva estada a l'hospital (que ara no sé concretar), al veure com s'anava deteriorant la situació de forma progressiva i greu, imaginant l'escenari hostil que l'esperava si se'n sortia, vaig anar tenint aquest sentiment, aquest desig que no se'n sortís. I llavors vaig mirar d'afavorir aquest desenllaç, procurant convèncer els germans indecisos i, un cop convençuts, junt amb ells, exigint als metges que no la mortifiquessin més i la deixessin morir en pau.
De tot això no em penedeixo de res (cosa que no em passa pas sempre ni amb les decisions que prenc ni amb el que faig).
Ja per acabar (si més no per avui): com deia l'altre dia, aquests són els meus records del que va passar llavors. Si va ser ben bé així o no, me'n guardaré prou d'assegurar-ho; suposo que les versions dels altres germans i persones implicades poden ser diferents, fins i tot molt diferents. I potser més fidels a la realitat.
17 d’oct. 2010
La mort de la meva mare
Quan va morir la meva mare, al revisar els seus papers vaig trobar tres o quatre testaments vitals, des del promogut per la Conferència Episcopal fins a d'altres més informals, en els que de vegades s'hi barrejaven els aspectes propis d'un testament vital amb d'altres referents a la gestió de les seves coses un cop morta. Cap d'aquests papers o documents tenia data i, llevat del de la Conferència Episcopal, ni tan sols estaven signats.
Potser l'únic aspecte coincident en tots era la referència al seu desig de morir cristianament, amb la corresponent assistència espiritual. Les referències a que no se li allargués la vida artificialment i la voluntat que no se li apliqués l'eutanàsia apareixien esmentades en algun cas.
A aquest conjunt de testaments vitals, per tal de completar el que seria el mapa dels seus desitjos sobre aquest tema, caldria afegir-hi els comentaris que de tant en tant feia sobre aquesta qüestió, no sempre del tot iguals (parlo dels darrers anys de la seva vida), tot i que el desig de morir cristianament i que no se li allargués la vida artificialment era constant.
La variació més significativa pel que fa als comentaris sobre aquest tema era l'oscil.lació entre l'acceptació de la voluntat divina, fins i tot en el supòsit que impliqués les més grans penalitats, i una mena de petició de misericòrdia, un anhel de treva, fruit d'un profund cansament, d'una imperiosa necessita de descans, expressada de vegades amb tota claredat: en aquests casos demanava a Deu que no li afegís més càrregues, que l'alleugés, que no la fes passar, per exemple, pel calvari d'incapacitats, dependències i demència que va patir el meu pare.
Tal com he dit, la postura variava, i de vegades, quan se n'anava a l'altre extrem, fins i tot manifestava el seu desig de patir calamitats encara més grans de les que patia, en la mesura que suportar-les amb resignació per a ella implicava ser millor cristiana, i així fer uns mèrits que podien afavorir la consecució del seus objectius (principalment sobrenaturals, relacionats amb l'aspiració d'anar al cel al morir, ella i les persones que estimava, però també terrenals, com ara els eventuals problemes materials o de relacions d'algun fill, etc.).
El darrer any i mig de la seva vida, de forma lenta, insidiosa, li va anar reapareixent el seu estat depressiu, del que n'havia estat alliberada durant uns deu anys (però que abans havia condicionat de forma radical tota la seva vida, a partir més o menys dels trenta anys). Va ser llavors, amb la invasió un altre cop de l'estat depressiu, que les oscil.lacions esmentades es van anar decantant; temorenca i afeblida, va anar agafant més protagonisme el seu desig de no patir més penalitats. L'estat depressiu li feia de més mal suportar les limitacions i els mals, i al seu torn les limitacions i els mals alimentaven l'estat depressiu. Estava atrapada.
Crec que llavors era ben conscient que el seu estat depressiu, a banda de tenir un origen endogen, un component genètic, també era el resultat d'un desencadenant ambiental, o d'una combinació de desencadenants ambientals. S'adonava que s'anava fent gran, amb els diferents inconvenients associats; és a dir, s'adonava que s'anava fent vella, que cada cop era físicament menys independent, més vulnerable i necessitada d'ajuda, i que tot això anava en augment, de forma imparable. I aquesta perspectiva li feia una por immensa. Pànic. Tan gran era el seu temor que sovint totes les seves conviccions religioses no eren suficients per a acceptar serenament aquell nou escenari, malgrat desitjar moltíssim ser capaç d'acceptar-lo. Procurava no parlar-ne, perquè se n'avergonyia, ja que ho considerava una feblesa, però era tan intensa aquesta vivència que de tant en tant no podia evitar manifestar-la. Patia molt.
Aquesta lluita, i la forma com durant aquell últim període de la seva vida es resolia, amb la por present i creixent, es resolia en un trencament dels dics que contenien la seva tendència a la depressió, fent-la naufragar en el seu món de tristeses i falta de delit, que tant l'espantava.
Aquest és el context, o part del context (diguem que "aquesta és la meva visió de part del context") en el que la meva mare va morir. Va ser en aquestes circumstàncies que va decidir operar-se, perquè el ginecòleg li ho va aconsellar. Una intervenció en principi no gaire complicada, comptava tornar a casa al cap de tres o quatre dies de convalescència a l'hospital. Però ja no en va sortir: després de sorgir complicacions i passar tres cops pel quiròfan, va morir.
Tot això de fet és només una introducció al que realment volia parlar, les circumstàncies concretes de la seva mort i fins a quin punt (si més no tal com llavors jo ho vaig viure i ara ho penso), es va respectar o no la seva voluntat. Una altra estona reprendré el fil en aquest punt.
Potser l'únic aspecte coincident en tots era la referència al seu desig de morir cristianament, amb la corresponent assistència espiritual. Les referències a que no se li allargués la vida artificialment i la voluntat que no se li apliqués l'eutanàsia apareixien esmentades en algun cas.
A aquest conjunt de testaments vitals, per tal de completar el que seria el mapa dels seus desitjos sobre aquest tema, caldria afegir-hi els comentaris que de tant en tant feia sobre aquesta qüestió, no sempre del tot iguals (parlo dels darrers anys de la seva vida), tot i que el desig de morir cristianament i que no se li allargués la vida artificialment era constant.
La variació més significativa pel que fa als comentaris sobre aquest tema era l'oscil.lació entre l'acceptació de la voluntat divina, fins i tot en el supòsit que impliqués les més grans penalitats, i una mena de petició de misericòrdia, un anhel de treva, fruit d'un profund cansament, d'una imperiosa necessita de descans, expressada de vegades amb tota claredat: en aquests casos demanava a Deu que no li afegís més càrregues, que l'alleugés, que no la fes passar, per exemple, pel calvari d'incapacitats, dependències i demència que va patir el meu pare.
Tal com he dit, la postura variava, i de vegades, quan se n'anava a l'altre extrem, fins i tot manifestava el seu desig de patir calamitats encara més grans de les que patia, en la mesura que suportar-les amb resignació per a ella implicava ser millor cristiana, i així fer uns mèrits que podien afavorir la consecució del seus objectius (principalment sobrenaturals, relacionats amb l'aspiració d'anar al cel al morir, ella i les persones que estimava, però també terrenals, com ara els eventuals problemes materials o de relacions d'algun fill, etc.).
El darrer any i mig de la seva vida, de forma lenta, insidiosa, li va anar reapareixent el seu estat depressiu, del que n'havia estat alliberada durant uns deu anys (però que abans havia condicionat de forma radical tota la seva vida, a partir més o menys dels trenta anys). Va ser llavors, amb la invasió un altre cop de l'estat depressiu, que les oscil.lacions esmentades es van anar decantant; temorenca i afeblida, va anar agafant més protagonisme el seu desig de no patir més penalitats. L'estat depressiu li feia de més mal suportar les limitacions i els mals, i al seu torn les limitacions i els mals alimentaven l'estat depressiu. Estava atrapada.
Crec que llavors era ben conscient que el seu estat depressiu, a banda de tenir un origen endogen, un component genètic, també era el resultat d'un desencadenant ambiental, o d'una combinació de desencadenants ambientals. S'adonava que s'anava fent gran, amb els diferents inconvenients associats; és a dir, s'adonava que s'anava fent vella, que cada cop era físicament menys independent, més vulnerable i necessitada d'ajuda, i que tot això anava en augment, de forma imparable. I aquesta perspectiva li feia una por immensa. Pànic. Tan gran era el seu temor que sovint totes les seves conviccions religioses no eren suficients per a acceptar serenament aquell nou escenari, malgrat desitjar moltíssim ser capaç d'acceptar-lo. Procurava no parlar-ne, perquè se n'avergonyia, ja que ho considerava una feblesa, però era tan intensa aquesta vivència que de tant en tant no podia evitar manifestar-la. Patia molt.
Aquesta lluita, i la forma com durant aquell últim període de la seva vida es resolia, amb la por present i creixent, es resolia en un trencament dels dics que contenien la seva tendència a la depressió, fent-la naufragar en el seu món de tristeses i falta de delit, que tant l'espantava.
Aquest és el context, o part del context (diguem que "aquesta és la meva visió de part del context") en el que la meva mare va morir. Va ser en aquestes circumstàncies que va decidir operar-se, perquè el ginecòleg li ho va aconsellar. Una intervenció en principi no gaire complicada, comptava tornar a casa al cap de tres o quatre dies de convalescència a l'hospital. Però ja no en va sortir: després de sorgir complicacions i passar tres cops pel quiròfan, va morir.
Tot això de fet és només una introducció al que realment volia parlar, les circumstàncies concretes de la seva mort i fins a quin punt (si més no tal com llavors jo ho vaig viure i ara ho penso), es va respectar o no la seva voluntat. Una altra estona reprendré el fil en aquest punt.
22 de set. 2010
El meu avi matern - 3
Sobre l'afer de la militància falangista del meu avi matern i la voluntat d'ocultar-la per part d'algun dels familiars, se m'acut també una altra reflexió.
Les idees polítiques i morals d'una persona, una societat, un país, no són immutables. Per exemple, fixem-nos en l'ascendència actual d'algunes idees i forces polítiques inquietants, com a Itàlia la colla del Berlusconi, a França els seguidors del Le Pen i, aquí, encara que sigui de moment de forma minoritària, gent com l'Anglada.
Mirant les coses amb perspectiva, no s'ha de descartar que alguns dels detalls que en un moment determinat un cronista elimina de la biografia d'algú perquè els considera "políticament incorrectes" (en la mesura que valora que enfosqueixen la crònica sobre la que treballa i que per tant més val ocultar-los), potser algun dia, més endavant, algun altre historiador els valoraria com a positius, o pel cap baix, enriquidors del context de la situació.
Això, és clar, en el cas que aquest posterior historiador pogués accedir a aquesta informació, cosa ja inviable, al no quedar-ne cap rastre a causa de la poda efectuada pel cronista inicial. I el que val per a la història també val per a les cròniques familiars.
Vull dir que també podria ser que algun dia, algun dels descendents del meu avi es sentís orgullós d'haver tingut un avantpassat falangista. Aquestes coses passen, fins i tot "a les millors famílies"...
--
(1) José Antonio Primo de Rivera, fundador de La Falange. Il.lustració de la Historia de España, Editorial Luis Vives, Zaragoza, 1963.
21 de set. 2010
El meu avi matern - 2
A tots ens agrada donar la millor imatge de nosaltres mateixos, fins i tot semblar millors del que som; suposo que ens pensem que, si semblem millors, en part és com si ho fóssim: si els altres s'ho pensen, "ho som una mica"...
A més, sovint passa que de vegades ens pensem que ens dóna prestigi i credibilitat el presumpte prestigi i credibilitat dels nostres parents: que la biografia dels nostres avantpassats sigui brillant ens sembla que influeix sobre el nostre currículum personal, fent-lo millor.
Ho escric pensant en el meu avi falangista, o amb el carnet de la Falange, que potser no és ben bé el mateix. Va morir fa més de cinquanta anys i a mi, a diferència d'algun altre parent, no em preocupa el que va ser o va fer. Si de cas, el que potser em preocuparia seria que ara, si encara fos viu, seguís sent falangista. O racista, xenòfob, sexista, insolidari, prepotent, violent, estúpid... Això sí que suposo que m'incomodaria una mica, tot i que l'únic responsable de la seva vida òbviament seria ell.
Una altra cosa seria que el falangista fos jo, aquesta possibilitat sí que se m'entravessa més ("Sabem el que som, però no el que podem arribar a ser", deia William Shakespeare). O que sense ser-ho, per alguna mena de feblesa o d'interès, col.laborés amb un moviment d'aquest tipus...
Si ens preocupa el que va fer algun avantpassat nostre (o el que potser vam fer nosaltres mateixos algun dia), segurament més val que, en lloc d'alimentar aquesta mena de cabòries, intentem ser una mica efectius. I que en lloc de preocupar-nos (a causa d'alguns fets del passat) intentem "ocupar-nos amb el present", si de cas procurant no repetir els eventuals errors dels nostres predecessors (o els nostres propis errors). Perquè les reflexions sobre el passat només són útils (tenen un sentit productiu, no són estèrils), si ens serveixen per a viure, crear i compartir un present millor.
El passat es pot manipular, fins i tot molt, però és inalterable. Podem novel.lar més o menys el que va passar, però el que va passar, fos el que fos (sovint és impossible saber-ho), no ho podem canviar.
A més, sovint passa que de vegades ens pensem que ens dóna prestigi i credibilitat el presumpte prestigi i credibilitat dels nostres parents: que la biografia dels nostres avantpassats sigui brillant ens sembla que influeix sobre el nostre currículum personal, fent-lo millor.
Ho escric pensant en el meu avi falangista, o amb el carnet de la Falange, que potser no és ben bé el mateix. Va morir fa més de cinquanta anys i a mi, a diferència d'algun altre parent, no em preocupa el que va ser o va fer. Si de cas, el que potser em preocuparia seria que ara, si encara fos viu, seguís sent falangista. O racista, xenòfob, sexista, insolidari, prepotent, violent, estúpid... Això sí que suposo que m'incomodaria una mica, tot i que l'únic responsable de la seva vida òbviament seria ell.
Una altra cosa seria que el falangista fos jo, aquesta possibilitat sí que se m'entravessa més ("Sabem el que som, però no el que podem arribar a ser", deia William Shakespeare). O que sense ser-ho, per alguna mena de feblesa o d'interès, col.laborés amb un moviment d'aquest tipus...
Si ens preocupa el que va fer algun avantpassat nostre (o el que potser vam fer nosaltres mateixos algun dia), segurament més val que, en lloc d'alimentar aquesta mena de cabòries, intentem ser una mica efectius. I que en lloc de preocupar-nos (a causa d'alguns fets del passat) intentem "ocupar-nos amb el present", si de cas procurant no repetir els eventuals errors dels nostres predecessors (o els nostres propis errors). Perquè les reflexions sobre el passat només són útils (tenen un sentit productiu, no són estèrils), si ens serveixen per a viure, crear i compartir un present millor.
El passat es pot manipular, fins i tot molt, però és inalterable. Podem novel.lar més o menys el que va passar, però el que va passar, fos el que fos (sovint és impossible saber-ho), no ho podem canviar.
13 de set. 2010
El meu avi matern
Acabada la Guerra Civil el meu avi matern va ser alcalde d'una capital de comarca. Els motius pel quals ho va ser els desconec (por, intenció de protegir familiars i coneguts, sintonia amb el nou règim, desig de poder... no ho sé). Durant el temps que va ser alcalde (potser encara no un any, també desconec la raó d'aquesta brevetat), sembla ser que va cometre algun abús. Aquest episodi de la història familiar (el referent als fets prepotents i als abusos com a alcalde) hi ha algú de la família que els vol oblidar. Fins i tot eradicar, arribant al punt de destruir algun document que hi estava relacionat.
Hi ha qui no vol recordar, per exemple, que aquest avi va ser membre de la Falange, no sé si combregant o no amb les seves idees (llavors crec que el carnet de la Falange era un requisit imprescindible per a l'ocupació d'un càrrec públic, i també per a moltes altres activitats). Hi ha qui considera que això d'haver estat falangista és una taca molt molesta en el seu currículum i, per extensió, en el currículum familiar, que es tractaria de mantenir el més impol.lut possible. El passat de la família hauria de ser sempre digne, modèlic...
I si a més de ser falangista resulta que va cometre algun abús de poder mentre va exercir d'alcalde, llavors la cosa encara s'embolica més... Com que són facetes d'aquest avi que incomoden, hi ha qui no vol que les coneguin les noves generacions: és millor no furgar en els seus aspectes conflictius i que es transmetin només els més interessants i positius (que aquest avi també tenia, i uns quants), per tal que les noves generacions se'n puguin sentir orgulloses.
De vegades n'hem parlat, de tot això, amb algun parent favorable a aquesta postura censora. I no ens hem posat d'acord, perquè jo he defensat que em semblava molt més constructiu i educatiu transmetre els esdeveniments passats de la manera més fidel a la realitat (en la mesura que això sigui possible), sense mitificar persones ni fets, ja que les mitificacions, siguin de persones o col.lectius, a més de perilloses, em semblen deshonestes i absurdes.
La història mai és del tot fidel a la realitat, en el millor dels casos n'és una aproximació. Si un vol fer d'historiador, pot optar per intentar ser objectiu, rigorós, fins allí on honestament li sigui possible. O agafar una via més indulgent o interessada, més subjectiva; en casos extrems, manipulant els fets de forma premeditada i sistemàtica, sense embuts. De fet, hi ha moltes presumptes pàgines històriques, o cròniques familiars, que són novel.les, pura literatura de ficció. Tal vegada molt brillants, però sense cap relació amb la realitat.
Hi ha qui no vol recordar, per exemple, que aquest avi va ser membre de la Falange, no sé si combregant o no amb les seves idees (llavors crec que el carnet de la Falange era un requisit imprescindible per a l'ocupació d'un càrrec públic, i també per a moltes altres activitats). Hi ha qui considera que això d'haver estat falangista és una taca molt molesta en el seu currículum i, per extensió, en el currículum familiar, que es tractaria de mantenir el més impol.lut possible. El passat de la família hauria de ser sempre digne, modèlic...
I si a més de ser falangista resulta que va cometre algun abús de poder mentre va exercir d'alcalde, llavors la cosa encara s'embolica més... Com que són facetes d'aquest avi que incomoden, hi ha qui no vol que les coneguin les noves generacions: és millor no furgar en els seus aspectes conflictius i que es transmetin només els més interessants i positius (que aquest avi també tenia, i uns quants), per tal que les noves generacions se'n puguin sentir orgulloses.
De vegades n'hem parlat, de tot això, amb algun parent favorable a aquesta postura censora. I no ens hem posat d'acord, perquè jo he defensat que em semblava molt més constructiu i educatiu transmetre els esdeveniments passats de la manera més fidel a la realitat (en la mesura que això sigui possible), sense mitificar persones ni fets, ja que les mitificacions, siguin de persones o col.lectius, a més de perilloses, em semblen deshonestes i absurdes.
La història mai és del tot fidel a la realitat, en el millor dels casos n'és una aproximació. Si un vol fer d'historiador, pot optar per intentar ser objectiu, rigorós, fins allí on honestament li sigui possible. O agafar una via més indulgent o interessada, més subjectiva; en casos extrems, manipulant els fets de forma premeditada i sistemàtica, sense embuts. De fet, hi ha moltes presumptes pàgines històriques, o cròniques familiars, que són novel.les, pura literatura de ficció. Tal vegada molt brillants, però sense cap relació amb la realitat.
4 de set. 2010
La meva mare - la sortida del sol
Cada vegada que surt el sol, per l'horitzó del mar o per qualsevol horitzó de terra endins, més suau o més muntanyós (o fins i tot per un horitzó urbà de cases i carrers), és una mena de prodigi, com un truc de prestidigitació, el conill més fantàstic del barret més sorprenent.
La meva mare tenia el do de meravellar-se cada dia amb aquest gran esdeveniment. Tot i viure a Barcelona, tenia el privilegi immens de dormir en una habitació amb la finestra orientada a llevant, i que a més donava a un parc: des del llit, només veia vegetació i cel, de dia i de nit, perquè li agradava dormir amb la persiana alçada i la finestra oberta, cosa que va poder fer amb llibertat a partir del moment en què el meu pare va morir.
Era molt matinera, quan sortia el sol feia estona que ja s'havia alçat i fins i tot ja era al carrer. Segons l'època de l'any igual veia sortir el sol per l'horitzó del mar, mentre es banyava a alguna de les platges de la Vila Olímpica. Fos on fos, gaudia aquest moment, assaborint-lo amb una gran intensitat. Encara que fos de forma indirecta, per exemple veient-lo entrar pels vitralls de l'església (el sol o la seva claror), mentre escoltava la seva missa diària, que no es saltava mai, per cap motiu.
Quan es trobava bé, cosa que no passava sempre, tots els fenòmens de la naturalesa la meravellaven. Amb el pas dels anys no va perdre la capacitat de bocabadar-se i alegrar-se quan estava en contacte amb la natura, encara que només fos, quan era a Barcelona, la que veia des de la finestra de la seva habitació: mirant els pins, el cel, escoltant la gran varietat d'ocells que vivien al parc... De fet, eren dos privilegis, els seus: poder veure el parc per la finestra i saber-lo gaudir tan profundament.
Potser aquesta intensitat en el gaudir les coses, totes en general, al ser tan intensa, de vegades gairebé "sobrenatural" (tal com a ella li agradava remarcar, vinculant la seva joia a la influència divina), consumint-li tanta energia afavoria que acabes arribant un punt en el que, exhausta, s'ensorrés i llavors passés aquells llargs i profunds períodes depressius. Segurament no deu ser possible, mantenir-se sempre massa amunt (ni que sigui sostingut per un alè diví), per això la gent que té tendència a aquests grans enlairaments molts cops acaba pagant-ne un alt preu.
En el cas de la meva mare, els esclats d'energia, de desbordant alegria, activitat i entusiasme, de vegades semblants als d'una persona que hagués consumit drogues estimulants com la cocaïna o l'èxtasi, precedien els períodes de tristor, d'esfondrament, de profunda indiferència. Sovint tot era extrem, en ella. Li costava trobar l'equilibri, va passar poques èpoques de pau, d'estable serenitat.
Mentre va viure, la meva mare s'ho va passar molt bé... i molt malament.
La meva mare tenia el do de meravellar-se cada dia amb aquest gran esdeveniment. Tot i viure a Barcelona, tenia el privilegi immens de dormir en una habitació amb la finestra orientada a llevant, i que a més donava a un parc: des del llit, només veia vegetació i cel, de dia i de nit, perquè li agradava dormir amb la persiana alçada i la finestra oberta, cosa que va poder fer amb llibertat a partir del moment en què el meu pare va morir.
Era molt matinera, quan sortia el sol feia estona que ja s'havia alçat i fins i tot ja era al carrer. Segons l'època de l'any igual veia sortir el sol per l'horitzó del mar, mentre es banyava a alguna de les platges de la Vila Olímpica. Fos on fos, gaudia aquest moment, assaborint-lo amb una gran intensitat. Encara que fos de forma indirecta, per exemple veient-lo entrar pels vitralls de l'església (el sol o la seva claror), mentre escoltava la seva missa diària, que no es saltava mai, per cap motiu.
Quan es trobava bé, cosa que no passava sempre, tots els fenòmens de la naturalesa la meravellaven. Amb el pas dels anys no va perdre la capacitat de bocabadar-se i alegrar-se quan estava en contacte amb la natura, encara que només fos, quan era a Barcelona, la que veia des de la finestra de la seva habitació: mirant els pins, el cel, escoltant la gran varietat d'ocells que vivien al parc... De fet, eren dos privilegis, els seus: poder veure el parc per la finestra i saber-lo gaudir tan profundament.
Potser aquesta intensitat en el gaudir les coses, totes en general, al ser tan intensa, de vegades gairebé "sobrenatural" (tal com a ella li agradava remarcar, vinculant la seva joia a la influència divina), consumint-li tanta energia afavoria que acabes arribant un punt en el que, exhausta, s'ensorrés i llavors passés aquells llargs i profunds períodes depressius. Segurament no deu ser possible, mantenir-se sempre massa amunt (ni que sigui sostingut per un alè diví), per això la gent que té tendència a aquests grans enlairaments molts cops acaba pagant-ne un alt preu.
En el cas de la meva mare, els esclats d'energia, de desbordant alegria, activitat i entusiasme, de vegades semblants als d'una persona que hagués consumit drogues estimulants com la cocaïna o l'èxtasi, precedien els períodes de tristor, d'esfondrament, de profunda indiferència. Sovint tot era extrem, en ella. Li costava trobar l'equilibri, va passar poques èpoques de pau, d'estable serenitat.
Mentre va viure, la meva mare s'ho va passar molt bé... i molt malament.
1 de set. 2010
El meu pare i l'Alzheimer - 2
Continuació dels comentaris d'alguns fragments (entre cometes) de l'article de la Viquipèdia sobre la Malaltia d'Alzheimer. En aquest cas, dedicats als origens i les hipotètiques mesures preventives o curatives.
Escrit inicial:
http://passavolant.blogspot.com/2010/08/el-meu-pare-i-lalzheimer.html
"En estudis epidemològics s’ha trobat que activitats intel.lectuals com jugar a escacs o la interacció social freqüent estan relacionades amb la reducció del rics de patir Alzheimer, encara que no s’han trobat relacions causals evidents."
Era una persona mentalment activa, potser fins i tot secretament preocupada per la possibilitat de patir una malaltia d'aquestes; per exemple, passats ja els 60 anys, quan anava en cotxe per Barcelona aprofitava els semàfors per a aprendre alemany, ajudant-se d'un manual. Malgrat tot, li va tocar l'Alzheimer.
"Per prevenir la malaltia, s’acostumen a recomanar hàbits no invasius o estils de vida, però no hi ha cap evidència ferma de la relació entre les recomanacions i la probabilitat de patir Alzheimer. (...) l’exercici i una dieta equilibrada ajudarien tant a prevenir com a millorar les condicions un cop s’ha expressat la malaltia."
Feia esport, era un usuari habitual del Club Natació Barcelona, hi anava a nedar i a fer gimnàs, un hàbit que va conservar fins els 77 anys. I pel que fa a la dieta, la seva era força equilibrada i variada.
"Tot i així, sembla que els components de la dieta Mediterrània, que inclou fruita i verdura, pa, blat i altres cereals, oli d’oliva, peix i vi negre, podrien reduir el risc, encara que no se sap si es parla de tots individualment, tots com a conjunt, o se n’haurien d’especificar alguns. El que es creu que actua com a mecanisme d’acció és el seu efecte cardiovascular beneficiós, però hi ha una evidència limitada que un consum lleuger i moderat d’alcohol, particularment de vi negre, estigui relacionada amb un menor risc de patir Alzheimer."
Tota la vida havia begut moderadament vi negre.
"De la mateixa manera, estudis sobre l’ús de vitamines tampoc han trobat evidències suficients de l’eficàcia de recomanar vitamina C, E o àcid fòlic amb o sense vitamina B12 com a agents preventius o tractaments de l’Alzheimer."
Era un entusiasta consumidor de vitamina C, ja fos a base de sucs de taronja o de pastilles efervescents.
"Els estudis indiquen que la malaltia està associada a les plaques senils i cabdells neurofibrilars en el cervell. Els tractaments que s’utilitzen actualment per tractar-la causen petits beneficis simptomàtics; però encara no hi ha tractament per retardar o detenir la malaltia."
Quan es va plantejar per primer cop la possibilitat d'un eventual tractament, la malaltia ja estava mot avançada; això, sumat a les pobres expectatives, per no dir nul.les, que es podien esperar de la medicació, va fer que es descartés. En el millor dels casos, els hipotètics resultats positius haurien estat només alentidors de l'evolució, però no curatius. En algun moment, quan de fet es va fer imprescindible, només va rebre medicació simptomàtica, tranquil.litzant.
"La gran majoria dels casos d’Alzheimer són esporàdics, és a dir, no han estat heretats genèticament, encara que alguns gens podrien actuar com a factors de risc."
No hi ha pistes que ascendents seus haguessin patit la malaltia; de tota manera, de fet gairebé no hi ha informació dels seus ascendents, llevat dels seus pares.
"Pel que fa a la confirmació del diagnòstic, només es pot fer post mortem, mitjançant una autòpsia molt acurada una vegada podem examinar histològicament el material del cervell."
No es va fer, ningú hi estava interessat.
Escrit inicial:
http://passavolant.blogspot.com/2010/08/el-meu-pare-i-lalzheimer.html
"En estudis epidemològics s’ha trobat que activitats intel.lectuals com jugar a escacs o la interacció social freqüent estan relacionades amb la reducció del rics de patir Alzheimer, encara que no s’han trobat relacions causals evidents."
Era una persona mentalment activa, potser fins i tot secretament preocupada per la possibilitat de patir una malaltia d'aquestes; per exemple, passats ja els 60 anys, quan anava en cotxe per Barcelona aprofitava els semàfors per a aprendre alemany, ajudant-se d'un manual. Malgrat tot, li va tocar l'Alzheimer.
"Per prevenir la malaltia, s’acostumen a recomanar hàbits no invasius o estils de vida, però no hi ha cap evidència ferma de la relació entre les recomanacions i la probabilitat de patir Alzheimer. (...) l’exercici i una dieta equilibrada ajudarien tant a prevenir com a millorar les condicions un cop s’ha expressat la malaltia."
Feia esport, era un usuari habitual del Club Natació Barcelona, hi anava a nedar i a fer gimnàs, un hàbit que va conservar fins els 77 anys. I pel que fa a la dieta, la seva era força equilibrada i variada.
"Tot i així, sembla que els components de la dieta Mediterrània, que inclou fruita i verdura, pa, blat i altres cereals, oli d’oliva, peix i vi negre, podrien reduir el risc, encara que no se sap si es parla de tots individualment, tots com a conjunt, o se n’haurien d’especificar alguns. El que es creu que actua com a mecanisme d’acció és el seu efecte cardiovascular beneficiós, però hi ha una evidència limitada que un consum lleuger i moderat d’alcohol, particularment de vi negre, estigui relacionada amb un menor risc de patir Alzheimer."
Tota la vida havia begut moderadament vi negre.
"De la mateixa manera, estudis sobre l’ús de vitamines tampoc han trobat evidències suficients de l’eficàcia de recomanar vitamina C, E o àcid fòlic amb o sense vitamina B12 com a agents preventius o tractaments de l’Alzheimer."
Era un entusiasta consumidor de vitamina C, ja fos a base de sucs de taronja o de pastilles efervescents.
"Els estudis indiquen que la malaltia està associada a les plaques senils i cabdells neurofibrilars en el cervell. Els tractaments que s’utilitzen actualment per tractar-la causen petits beneficis simptomàtics; però encara no hi ha tractament per retardar o detenir la malaltia."
Quan es va plantejar per primer cop la possibilitat d'un eventual tractament, la malaltia ja estava mot avançada; això, sumat a les pobres expectatives, per no dir nul.les, que es podien esperar de la medicació, va fer que es descartés. En el millor dels casos, els hipotètics resultats positius haurien estat només alentidors de l'evolució, però no curatius. En algun moment, quan de fet es va fer imprescindible, només va rebre medicació simptomàtica, tranquil.litzant.
"La gran majoria dels casos d’Alzheimer són esporàdics, és a dir, no han estat heretats genèticament, encara que alguns gens podrien actuar com a factors de risc."
No hi ha pistes que ascendents seus haguessin patit la malaltia; de tota manera, de fet gairebé no hi ha informació dels seus ascendents, llevat dels seus pares.
"Pel que fa a la confirmació del diagnòstic, només es pot fer post mortem, mitjançant una autòpsia molt acurada una vegada podem examinar histològicament el material del cervell."
No es va fer, ningú hi estava interessat.
20 d’ag. 2010
Divertiment
El tenor Francesc Viñas (1863-1933), caracteritzat com a Lohengrin, en l'òpera homònima de Richard Wagner, segons la còpia de JMS (1) realitzada el 1960 del plafó de ceràmica ubicat a la Villa Maria de Vallvidrera, una torre dedicada a la memòria del tenor i decorada amb diferents escultures, pintures i plafons de ceràmica de les seves actuacions. Als anys seixanta la torre era propietat de la Julita Viñas, parenta del tenor, i l'autor del dibuix, llavors un nen de sis anys, hi passava els estius amb la seva família, que la tenia llogada.
(1) Es posen només les inicials de l'autor tenint en compte la seva edat en aquell moment (Article 18 de la Constitució, punt 1, regulat per la Llei orgànica 1/1982, de 5 de maig, sobre el dret a la pròpia imatge, a l’honor i a la intimitat personal i familiar; punt 2, regulat per la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre, sobre el dret a la protecció de dades de caràcter persona).
12 d’ag. 2010
El meu pare i l'Alzheimer
Entre cometes, es citen fragments de l'article de la Viquipèdia sobre la "Malaltia d'Alzheimer" (segons la versió en català accessible l'agost de 2010)
"L’Alzheimer és la demència més comuna. És incurable, degenerativa i terminal. (...) En general es diagnostica en persones majors de 65 anys."
Al meu pare li van diagnosticar als 72 anys.
"A mesura que la malaltia avança, apareixen símptomes com la confusió, la irritabilitat i l’agressivitat, canvis d’humor, pèrdua de memòria a llarg termini i de sensibilitat."
La seva malaltia avançava de forma irregular, amb períodes llargs d'estabilitat o lleus deterioraments trencats per alguns moments de fortes davallades. Als 74 anys, a conseqüència d'una d'aquestes davallades, es va tornar força inquiet, desconfiat. Segurament va ser el resultat tant de la mateixa evolució de la malaltia com del control que va sentir que llavors s'exercia sobre ell per part de la família (motivat per la preocupació pel seu estat), quan sempre havia viscut de manera del tot autònoma i sense donar explicacions a ningú. Aquest estat d'inquietud li va durar (amb un grau més o menys accentuat) uns tres anys, fins que a rel d'una altra davallada va quedar més atuït, amansit, fins i tot amable i simpàtic.
"Gradualment, també es perden les funcions corporals, tendint finalment cap a la mort. El pronòstic individual és difícil d’assegurar, ja que la durada de les etapes és molt variable."
Va morir als 80 anys. Els dos darrers anys se'ls va passar al llit, amb una mobilitat i una capacitat de comunicació cada cop més limitades, cada vegada físicament i psicològicament més encongit, més absent.
"L’Alzheimer, d'altra banda, presenta un període indeterminat de temps mentre es desenvolupa, abans d’esdevenir del tot evident. Per això, és possible que progressi sense diagnosticar durant força anys."
Quan li van diagnosticar, als 72 anys, feia uns cinc anys que s'havien manifestat els primers símptomes (segons recordava posteriorment la meva mare, intentant rastrejar-ne els inicis), sense que d'entrada ningú els relacionés amb la possibilitat d'aquesta malaltia.
"Els primers símptomes que es manifesten solen ser confosos per simples efectes de l’edat o causats per l’estrès. Un test neuropsicològic detallat pot revelar lleugeres dificultats cognitives fins a vuit anys abans que la persona compleixi els criteris clínics que defineixen el diagnòstic d’Alzheimer."
Abans del diagnòstic, la meva mare havia insistit diferents vegades al metge que fins llavors el portava (un amic de tota la vida), que al meu pare li passava alguna cosa, però el metge deia que eren coses normals de l'edat, no feia cas de les fonamentades inquietuds de la meva mare. El metge que al final va fer-li el diagnòstic era un altre.
"La mitjana de vida una vegada diagnosticat és d’aproximadament set anys. Menys del 3% dels individus viu més de 14 anys després del diagnòstic."
Des que li van diagnosticar, en va viure vuit
"Ja que l’Alzheimer és una malaltia incurable i degenerativa, és essencial saber portar els pacients. Per tant, el rol de cuidador és preferiblement adoptat per el cònjuge o un parent proper, ja que les característiques de la malaltia fan que recaigui una gran càrrega sobre el portador d’aquest rol; amb l’avenç la malaltia incrementa la pressió, i acaba implicant la vida del cuidador en l’àmbit social, psicològic, físic i econòmic."
La cuidadora principal va ser la meva mare, amb l'ajuda d'alguns fills (cosa que li va permetre que la càrrega de cuidadora no fos excessivament feixuga), i el privilegi de no patir cap mena d'estretor econòmica (un altre detall que sempre ajuda molt en aquests casos). Junt amb l'actitud que va adoptar, d'acceptació, i la vitalitat i l'estabilitat inesperades que la van acompanyar els darrers quatre anys de vida del meu pare, el seu cas no és el típic d'una persona cuidadora d'un malalt dl’Alzheimer. La meva mare duia mitja vida convivint amb la seva pròpia malaltia bipolar, passant unes èpoques submergida en una tristesa i un desinterès absoluts i d'altres en unes eufòries descontrolades i d'efectes bastant conflictius; els darrers anys que va cuidar-se del meu pare va gaudir d'un parèntesi d'estabilitat i serenitat providencial (els primers no, els va viure amb molta angoixa i tristesa, enfonsada en un fort estat depressiu).
"Les seqüències motores complexes esdevenen menys coordinades a mesura que la malaltia avança, incrementant el risc de caigudes."
Als 78 anys es va trencar el fèmur, sense que se'n sabés la causa. Podria haver estat el resultat d'una mena d'atac epilèptic; en va patir alguns, durant els darrers dos o tres anys de vida. Li duraven uns minuts i el deixaven baldat. Trigava uns dies a recuperar-se'n. A recuperar 'gairebé' (mai del tot) l'estat anterior, fos el que fos segons el moment de l'evolució de la malaltia. Cada vegada un graó més avall. En aquell cas, es va valorar que donat el seu estat general no valia la pena operar-lo del fèmur, tenint en compte les molèsties que la intervenció li suposarien i que les possibilitats de recuperació eren molt improbables, assumint, per tant, que no podria caminar més.
"Paral.lelament, els canvis neuropsiquiàtrics i de conducta adquireixen major prevalença, manifestant-se a través del dubte, la irritabilitat i una afectivitat magra, la tendència a plorar, esclats d’agressivitat i violència sobtats o resistència a les cures."
Quan estava enfadat era per coses molt concretes; al principi, quan encara era independent, pel fet de sentir-se controlat, i més tard sobretot per qüestions relacionades amb el manteniment de la higiene personal. No obstant en general eren estats puntuals, que no duraven. En canvi, al voltant dels 77 anys li va emergir una simpatia i una tendresa fins llavors del tot desconegudes, tant amb la gent de la família com amb els estranys. Fins i tot la mainada, a la que rebutjava obertament durant una fase de la malaltia (de fet mai l'havien entusiasmat els nens, tot i tenir una bona rastellera de fills), al final va acabar tractant-la també amb un gran afecte.
"Durant aquesta etapa de la malaltia de l’Alzheimer, el pacient ja és completament dependent dels seus cuidadors. El llenguatge ja ha quedat reduït a frases curtes i simples, o bé a paraules soltes, i és molt freqüent que la persona es perdi completament en intentar parlar. Malgrat aquesta pèrdua de les habilitats lingüístiques, sovint els pacients entenen i responen a senyals emocionals."
En contra de l'opinió d'alguns experts, segons els quals aquests malalts arriba un punt 'que no senten ni pateixen' (referint-se a la darrera fase de la malaltia, quan estan més incomunicats i absents), tant la meva mare com els fills que l'ajudaven no ho vivien així, pensaven que sí existia alguna mena de receptivitat, i en la mesura del possible s'intentava que aquesta atenció i proximitat emocional la rebés.
"El malalt pot arribar a ser incapaç d’alimentar-se per si sol, per tant necessitarà que se li prepari el menjar en trossos petits o bé en puré, i quan apareixen dificultats per empassar, es necessiten tubs d’alimentació directa. En aquests casos, però, els cuidadors i familiars han de considerar severament l’eficàcia mèdica i la ètica de continuar alimentant artificialment el malalt."
Els dos darrers anys se l'havia de peixar i només menjava purés. Per sort, mai es va plantejar la possibilitat d'intubar-lo, cosa que sens dubte hauria pogut allargar el seu calvari.
"D'altra banda, s’han determinat vuit dominis cognitius com els que són més comunament danyats en la demència: memòria, llenguatge, capacitat perceptiva, atenció, habilitats constructives, orientació, resolució de problemes i habilitats funcionals."
Tot ho va anar perdent. L'únic dubte és referent a la 'capacitat perceptiva', ja que amb la malaltia molt avançada, fins i tot poc abans de morir, de vegades feia alguna mirada que t'arribava a l'ànima, que et deixava desfet. Tenies la sensació que llavors, en aquell moment, d'alguna manera, en algun grau, era conscient... Era una mirada massa intensa, massa profunda, massa trista, com per pensar que no responia a res concret. Durava poc, per sort, i aquella mena d'escletxa de lucidesa es fonia i tornava a tenir la mirada absent i sense expressió.
"Rarament s’aconsellen limitadors físics en cap moment del progrés de la demència, malgrat que en algunes situacions és necessari i difícil prevenir el dany del malalt i de les persones que el cuiden."
Malgrat el rebuig que inicialment inspirava aquest recurs, al final, en determinats moments, quan ja estava enllitat, de vegades se li lligava alguna mà, per tal d'evitar que es gratés alguna nafra o que s'arrenqués els bolquers. L'alternativa era estar permanentment al seu costat aguantant-li la mà, cosa inviable, tot i que de vegades la meva mare o algun dels fills o filles ho feia.
"A la fi, els pacients no poden dur a terme ni les tasques més simples sense ajuda. La massa muscular i la mobilitat resten totalment deteriorades fins al punt que els malalts jeuen prostrats al llit, i no poden ni alimentar-se per si mateixos. En aquest punt s’evidencia que l’Alzheimer és una malaltia terminal, tot i que la causa de mort no sol ser la malaltia per si sola, sinó un factor extern com una infecció de les úlceres o una pneumònia."
El meu pare va morir ofegat, a causa d'una bromera que li sortia per la boca impedint-li respirar, potser causada per haver-se empassat saliva cap als pulmons. Com que no se li va fer l'autòpsia, el desencadenant exacte no es va saber.
"Durant l’últim tram de la malaltia, el tractament central té com a objectiu alleugerir el malestar fins que arriba la mort."
Sempre es pot cuidar millor un malalt. Però els cuidadors també s'han de cuidar (per partida doble, perquè els pertoca com a persones i perquè si no es cuiden tampoc podran ser bons cuidadors), i per tant s'ha de trobar un equilibri entre les necessitats del malalt i les del cuidador. Crec que en el cas del meu pare la meva mare va trobar un equilibri intel.ligent, que li va permetre viure aquells anys amb un grau d'autosatisfació considerable, fins i tot amb els seus moments d'esbarjo, i alhora ser una cuidadora excepcional.
A mi, particularment, l'única manera que se m'acudeix pel que fa a com s'hauria pogut alleugerir millor el malestar i el patiment del meu pare (de forma compatible amb l'escala de valors i la voluntat tant d'ell com de la meva mare, descartant per tant accions més invasives), hauria estat aprofitar alguna de les oportunitats naturals que es van presentar per a alliberar-lo d'aquella presó dolorosa, com ara un parell de grips que va passar quan ja estava força deteriorat i que la meva mare va insistir que s'havien de tractar, administrant-se-li llavors antibiòtics en previsió d'alguna infecció. Potser, si no s'haguessin tractat, alguna caritativa complicació d'alguna d'aquelles grips, alguna infecció providencial, li hauria escurçat la vida i el patiment. Però el cert és que la majoria de les persones de la família implicades en l'evolució del meu pare, començant per la meva mare, que era qui prenia les decisions, llavors no veien clara una opció d'aquest tipus.
"L’Alzheimer és la demència més comuna. És incurable, degenerativa i terminal. (...) En general es diagnostica en persones majors de 65 anys."
Al meu pare li van diagnosticar als 72 anys.
"A mesura que la malaltia avança, apareixen símptomes com la confusió, la irritabilitat i l’agressivitat, canvis d’humor, pèrdua de memòria a llarg termini i de sensibilitat."
La seva malaltia avançava de forma irregular, amb períodes llargs d'estabilitat o lleus deterioraments trencats per alguns moments de fortes davallades. Als 74 anys, a conseqüència d'una d'aquestes davallades, es va tornar força inquiet, desconfiat. Segurament va ser el resultat tant de la mateixa evolució de la malaltia com del control que va sentir que llavors s'exercia sobre ell per part de la família (motivat per la preocupació pel seu estat), quan sempre havia viscut de manera del tot autònoma i sense donar explicacions a ningú. Aquest estat d'inquietud li va durar (amb un grau més o menys accentuat) uns tres anys, fins que a rel d'una altra davallada va quedar més atuït, amansit, fins i tot amable i simpàtic.
"Gradualment, també es perden les funcions corporals, tendint finalment cap a la mort. El pronòstic individual és difícil d’assegurar, ja que la durada de les etapes és molt variable."
Va morir als 80 anys. Els dos darrers anys se'ls va passar al llit, amb una mobilitat i una capacitat de comunicació cada cop més limitades, cada vegada físicament i psicològicament més encongit, més absent.
"L’Alzheimer, d'altra banda, presenta un període indeterminat de temps mentre es desenvolupa, abans d’esdevenir del tot evident. Per això, és possible que progressi sense diagnosticar durant força anys."
Quan li van diagnosticar, als 72 anys, feia uns cinc anys que s'havien manifestat els primers símptomes (segons recordava posteriorment la meva mare, intentant rastrejar-ne els inicis), sense que d'entrada ningú els relacionés amb la possibilitat d'aquesta malaltia.
"Els primers símptomes que es manifesten solen ser confosos per simples efectes de l’edat o causats per l’estrès. Un test neuropsicològic detallat pot revelar lleugeres dificultats cognitives fins a vuit anys abans que la persona compleixi els criteris clínics que defineixen el diagnòstic d’Alzheimer."
Abans del diagnòstic, la meva mare havia insistit diferents vegades al metge que fins llavors el portava (un amic de tota la vida), que al meu pare li passava alguna cosa, però el metge deia que eren coses normals de l'edat, no feia cas de les fonamentades inquietuds de la meva mare. El metge que al final va fer-li el diagnòstic era un altre.
"La mitjana de vida una vegada diagnosticat és d’aproximadament set anys. Menys del 3% dels individus viu més de 14 anys després del diagnòstic."
Des que li van diagnosticar, en va viure vuit
"Ja que l’Alzheimer és una malaltia incurable i degenerativa, és essencial saber portar els pacients. Per tant, el rol de cuidador és preferiblement adoptat per el cònjuge o un parent proper, ja que les característiques de la malaltia fan que recaigui una gran càrrega sobre el portador d’aquest rol; amb l’avenç la malaltia incrementa la pressió, i acaba implicant la vida del cuidador en l’àmbit social, psicològic, físic i econòmic."
La cuidadora principal va ser la meva mare, amb l'ajuda d'alguns fills (cosa que li va permetre que la càrrega de cuidadora no fos excessivament feixuga), i el privilegi de no patir cap mena d'estretor econòmica (un altre detall que sempre ajuda molt en aquests casos). Junt amb l'actitud que va adoptar, d'acceptació, i la vitalitat i l'estabilitat inesperades que la van acompanyar els darrers quatre anys de vida del meu pare, el seu cas no és el típic d'una persona cuidadora d'un malalt dl’Alzheimer. La meva mare duia mitja vida convivint amb la seva pròpia malaltia bipolar, passant unes èpoques submergida en una tristesa i un desinterès absoluts i d'altres en unes eufòries descontrolades i d'efectes bastant conflictius; els darrers anys que va cuidar-se del meu pare va gaudir d'un parèntesi d'estabilitat i serenitat providencial (els primers no, els va viure amb molta angoixa i tristesa, enfonsada en un fort estat depressiu).
"Les seqüències motores complexes esdevenen menys coordinades a mesura que la malaltia avança, incrementant el risc de caigudes."
Als 78 anys es va trencar el fèmur, sense que se'n sabés la causa. Podria haver estat el resultat d'una mena d'atac epilèptic; en va patir alguns, durant els darrers dos o tres anys de vida. Li duraven uns minuts i el deixaven baldat. Trigava uns dies a recuperar-se'n. A recuperar 'gairebé' (mai del tot) l'estat anterior, fos el que fos segons el moment de l'evolució de la malaltia. Cada vegada un graó més avall. En aquell cas, es va valorar que donat el seu estat general no valia la pena operar-lo del fèmur, tenint en compte les molèsties que la intervenció li suposarien i que les possibilitats de recuperació eren molt improbables, assumint, per tant, que no podria caminar més.
"Paral.lelament, els canvis neuropsiquiàtrics i de conducta adquireixen major prevalença, manifestant-se a través del dubte, la irritabilitat i una afectivitat magra, la tendència a plorar, esclats d’agressivitat i violència sobtats o resistència a les cures."
Quan estava enfadat era per coses molt concretes; al principi, quan encara era independent, pel fet de sentir-se controlat, i més tard sobretot per qüestions relacionades amb el manteniment de la higiene personal. No obstant en general eren estats puntuals, que no duraven. En canvi, al voltant dels 77 anys li va emergir una simpatia i una tendresa fins llavors del tot desconegudes, tant amb la gent de la família com amb els estranys. Fins i tot la mainada, a la que rebutjava obertament durant una fase de la malaltia (de fet mai l'havien entusiasmat els nens, tot i tenir una bona rastellera de fills), al final va acabar tractant-la també amb un gran afecte.
"Durant aquesta etapa de la malaltia de l’Alzheimer, el pacient ja és completament dependent dels seus cuidadors. El llenguatge ja ha quedat reduït a frases curtes i simples, o bé a paraules soltes, i és molt freqüent que la persona es perdi completament en intentar parlar. Malgrat aquesta pèrdua de les habilitats lingüístiques, sovint els pacients entenen i responen a senyals emocionals."
En contra de l'opinió d'alguns experts, segons els quals aquests malalts arriba un punt 'que no senten ni pateixen' (referint-se a la darrera fase de la malaltia, quan estan més incomunicats i absents), tant la meva mare com els fills que l'ajudaven no ho vivien així, pensaven que sí existia alguna mena de receptivitat, i en la mesura del possible s'intentava que aquesta atenció i proximitat emocional la rebés.
"El malalt pot arribar a ser incapaç d’alimentar-se per si sol, per tant necessitarà que se li prepari el menjar en trossos petits o bé en puré, i quan apareixen dificultats per empassar, es necessiten tubs d’alimentació directa. En aquests casos, però, els cuidadors i familiars han de considerar severament l’eficàcia mèdica i la ètica de continuar alimentant artificialment el malalt."
Els dos darrers anys se l'havia de peixar i només menjava purés. Per sort, mai es va plantejar la possibilitat d'intubar-lo, cosa que sens dubte hauria pogut allargar el seu calvari.
"D'altra banda, s’han determinat vuit dominis cognitius com els que són més comunament danyats en la demència: memòria, llenguatge, capacitat perceptiva, atenció, habilitats constructives, orientació, resolució de problemes i habilitats funcionals."
Tot ho va anar perdent. L'únic dubte és referent a la 'capacitat perceptiva', ja que amb la malaltia molt avançada, fins i tot poc abans de morir, de vegades feia alguna mirada que t'arribava a l'ànima, que et deixava desfet. Tenies la sensació que llavors, en aquell moment, d'alguna manera, en algun grau, era conscient... Era una mirada massa intensa, massa profunda, massa trista, com per pensar que no responia a res concret. Durava poc, per sort, i aquella mena d'escletxa de lucidesa es fonia i tornava a tenir la mirada absent i sense expressió.
"Rarament s’aconsellen limitadors físics en cap moment del progrés de la demència, malgrat que en algunes situacions és necessari i difícil prevenir el dany del malalt i de les persones que el cuiden."
Malgrat el rebuig que inicialment inspirava aquest recurs, al final, en determinats moments, quan ja estava enllitat, de vegades se li lligava alguna mà, per tal d'evitar que es gratés alguna nafra o que s'arrenqués els bolquers. L'alternativa era estar permanentment al seu costat aguantant-li la mà, cosa inviable, tot i que de vegades la meva mare o algun dels fills o filles ho feia.
"A la fi, els pacients no poden dur a terme ni les tasques més simples sense ajuda. La massa muscular i la mobilitat resten totalment deteriorades fins al punt que els malalts jeuen prostrats al llit, i no poden ni alimentar-se per si mateixos. En aquest punt s’evidencia que l’Alzheimer és una malaltia terminal, tot i que la causa de mort no sol ser la malaltia per si sola, sinó un factor extern com una infecció de les úlceres o una pneumònia."
El meu pare va morir ofegat, a causa d'una bromera que li sortia per la boca impedint-li respirar, potser causada per haver-se empassat saliva cap als pulmons. Com que no se li va fer l'autòpsia, el desencadenant exacte no es va saber.
"Durant l’últim tram de la malaltia, el tractament central té com a objectiu alleugerir el malestar fins que arriba la mort."
Sempre es pot cuidar millor un malalt. Però els cuidadors també s'han de cuidar (per partida doble, perquè els pertoca com a persones i perquè si no es cuiden tampoc podran ser bons cuidadors), i per tant s'ha de trobar un equilibri entre les necessitats del malalt i les del cuidador. Crec que en el cas del meu pare la meva mare va trobar un equilibri intel.ligent, que li va permetre viure aquells anys amb un grau d'autosatisfació considerable, fins i tot amb els seus moments d'esbarjo, i alhora ser una cuidadora excepcional.
A mi, particularment, l'única manera que se m'acudeix pel que fa a com s'hauria pogut alleugerir millor el malestar i el patiment del meu pare (de forma compatible amb l'escala de valors i la voluntat tant d'ell com de la meva mare, descartant per tant accions més invasives), hauria estat aprofitar alguna de les oportunitats naturals que es van presentar per a alliberar-lo d'aquella presó dolorosa, com ara un parell de grips que va passar quan ja estava força deteriorat i que la meva mare va insistir que s'havien de tractar, administrant-se-li llavors antibiòtics en previsió d'alguna infecció. Potser, si no s'haguessin tractat, alguna caritativa complicació d'alguna d'aquelles grips, alguna infecció providencial, li hauria escurçat la vida i el patiment. Però el cert és que la majoria de les persones de la família implicades en l'evolució del meu pare, començant per la meva mare, que era qui prenia les decisions, llavors no veien clara una opció d'aquest tipus.
19 de jul. 2010
La Patro
Ho havia sentit explicar a la meva mare. La Patro era una minyona de la meva àvia materna. En un moment donat es veu que tenia un dit malament, amb no sé quin problema. Va anar al metge i li va receptar que el posés en aigua calenta amb sabó, tan calenta com l'aguantés sense cremar-se. I la Patro es va coure el dit... perquè part del problema del seu dit era que no hi tenia sensibilitat.
La Patro era molt bona dona, però potser no gaire espavilada, més aviat "justa", com es deia, encara es diu, de vegades en aquests casos. El que no recordo és que en l'explicació d'aquest dissortat episodi hi hagués cap referència sobre si el metge també era una mica "just", tenint en compte que no se li va acudir que difícilment la Patro es podia adonar de si l'aigua era tèbia, calenta o bullenta, quan precisament "aquest detall" era part del seu problema.
La Patro era molt bona dona, però potser no gaire espavilada, més aviat "justa", com es deia, encara es diu, de vegades en aquests casos. El que no recordo és que en l'explicació d'aquest dissortat episodi hi hagués cap referència sobre si el metge també era una mica "just", tenint en compte que no se li va acudir que difícilment la Patro es podia adonar de si l'aigua era tèbia, calenta o bullenta, quan precisament "aquest detall" era part del seu problema.
20 d’abr. 2010
Després de ser tan autosuficient
Després de ser tan autosuficient,
dinàmic,
dominador,
valent,
tot es va anar esfondrant.
De forma imparable,
devastadora,
absoluta.
Es va tornar fràgil,
dependent.
Es va anar quedant quiet,
absent.
Habitant d'un món boirós,
misteriós,
desconegut,
inaccessible.
dinàmic,
dominador,
valent,
tot es va anar esfondrant.
De forma imparable,
devastadora,
absoluta.
Es va tornar fràgil,
dependent.
Es va anar quedant quiet,
absent.
Habitant d'un món boirós,
misteriós,
desconegut,
inaccessible.
19 d’abr. 2010
El meu pare - 3
Avanza. Segundo Curso del Período Elemental. Edad escolar: 7 a 8 años. Compañía de Santa Teresa de Jesús.
No posa data, però del fragment reproduït es dedueix que deu ser de finals dels anys 50. És un regal recent que m'ha fet molta il.lusió: me'l vaig trobar fa unes setmanes a les escombraries.
El meu pare va ser un dels "bons espanyols". Mai se'n va amagar, ni quan amb la democràcia alguns altres presumptes bons espanyols potser dissimulaven el seu passat. Ell n'estava orgullós, i sempre va conservar i manifestar una gran admiració per "l'invicte cabdill". Li agradava llegir l'Alcázar, l'ABC, fins i tot fer-ne ostentació, i crec que algun cop havia arribat a votar el Blas Piñar. Per sort no va tenir mai responsabilitats polítiques, ni tan sols cap aspiració d'aquest tipus; es va dedicar sempre als negocis, en uns temps que suposo que el fet de ser una persona "addicta al règim" no feia precisament nosa. Les coses li van anar bé, molt bé, perquè a més era molt espavilat, i a més d'espavilat lluitador. Crec que era una persona honesta.
La veritat és que em sembla que no sé com era el meu pare (suposo que no ho podem acabar de saber mai, com són els altres), però tanmateix el recordo amb afecte. I a banda del factor filial i emocional, també tinc present, de forma racional, que a més d'un franquista impenitent era alhora moltes coses més. Per exemple, en determinats moments podia ser molt generós amb els diners (no amb els fills, ja que deia que el millor que els podia donar era l'educació i els estudis, i crec que en això no es va equivocar pas).
D'algunes facetes seves crec que no me'n vaig saber adonar fins a les darreries de la seva vida, gràcies al fet d'haver compartit llavors amb ell, de forma d'antuvi imprevisible, aquells últims anys. Aquella tardana convivència, després de vint anys de llunyania, em va permetre sentir envers ell una nova empatia, llavors que ja era un home vençut, i alhora em va dur a recordar d'una altra manera les relacions de feia molts anys, quan jo era adolescent, els dos érem orgullosos, molt orgullosos, massa segurs de nosaltres mateixos, i sovint no ens enteníem.
Quan jo era petit el recordo seriós, autoritari, distant. Recordo molt el soroll de les seves passes pel llarg passadís, amunt i avall, amb les seves sabates amb la sola de cuir dur, trepitjant amb seguretat, fort, amb un soroll que estava del tot integrat en la rutina sonora familiar i que ara penso que devia desesperar els veïns del pis de sota.
Ordre i disciplina. Val a dir que tenint en compte que érem dotze germans difícilment aquella casa hauria funcionat si no hagués estat una mica militaritzada. Llavors no ho acabava d'entendre, m'ofegava, i quan en vaig marxar em vaig sentir molt alliberat.
Hi vaig tornar al cap de vint anys, quan tot havia canviat. Ell, la meva mare, jo, tots. Ell qui més. Llavors se sentia acorralat, desconfiava de tothom, mentre l'alzheimer li anava clavant urpades cada cop més tangibles, despietades. Més endavant suposo que es va rendir, el va derrotar el progressiu desgavell del seu cervell, i llavors es va anar fonent, de mica en mica, fins tornar-se irreconeixible, llevat d'alguns esguards fugissers, molt de tant en tant, que potser només duraven un instant. Aleshores semblava que el reconeixies, a ell, la persona que havia estat, i pensaves que en aquell moment ell també s'adonava de tot, del seu estat, i se't feia un nus a la gola.
12 de març 2010
No té delit de res
No té delit de res.
I li diuen:
-Anima't, alegra aquesta cara!
I ella encara se sent més abatuda,
incompresa,
isolada,
trista,
buida.
Només ho sé
perquè m'ho han explicat.
Diuen, per tant,
que no ho puc entendre.
En vaig saber poc.
De mirar-te als ulls,
més sovint,
amb més calidesa,
més afectuosament,
més somrient.
I ara ja no hi ets.
I li diuen:
-Anima't, alegra aquesta cara!
I ella encara se sent més abatuda,
incompresa,
isolada,
trista,
buida.
Només ho sé
perquè m'ho han explicat.
Diuen, per tant,
que no ho puc entendre.
En vaig saber poc.
De mirar-te als ulls,
més sovint,
amb més calidesa,
més afectuosament,
més somrient.
I ara ja no hi ets.
Subscriure's a:
Missatges (Atom)